Samen beslissen, dat doe je samen.
Verslag maatschappelijk Café 26 juni 2019:
Hoe wordt de stem van de patiënt met multipel myeloom beter gehoord in de spreekkamer? Deze vraag stond centraal tijdens de bijeenkomst over Samen Beslissen op 26 juni, georganiseerd door Takeda en Schuttelaar & Partners. Aan de hand van een aantal prikkelende stellingen gingen patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek over een thema dat weliswaar opmars maakt in de zorg, maar nog allesbehalve vanzelfsprekend is.
“In discussies over zorg zie je vaak dat we vooral óver, en niet mét de patiënt praten.” Daarmee opende dagvoorzitter Edwin Hecker, één van de partners van Schuttelaar & Partners, het zogenoemde Maatschappelijk Café. Om dat nu te voorkomen, was patiëntenorganisatie Hematon nauw betrokken bij de organisatie van de bijeenkomst. De input van patiënten is immers onontbeerlijk als je met alle stakeholders in de zorg een zinnig gesprek wilt voeren over wat de patiënt nodig heeft om mee te kunnen beslissen.
Dat meebeslissen gewenst is, daarover zijn alle partijen het eens, zo bleek uit de inleidende presentaties. De manier waarop is een onderwerp dat meer discussie uitlokt. “Niemand is tegen Samen Beslissen”, aldus Hans Scheurer, voorzitter van Myeloma Patients Europe. “De vraag is vooral hoe we dat proces goed inrichten.” Het belang van de hoe-vraag werd ook door verpleegkundig specialist Maaike de Ruijter benadrukt. “Artsen hebben vaak de tijd niet. Alleen door samen te werken in het behandelteam én met de patiënt kom je tot een gezamenlijk besluit.”
Jan de Jong, multipel myeloom patiënt en belangenbehartiger bij Hematon, was vroeger zelf arts. Hij ziet dat er nog een weg te gaan is voordat Samen Beslissen de standaard wordt. “Het is makkelijk om het te willen, maar moeilijker om het te doen.” Dat beaamde internist-hematoloog Paul Geerts. “Medisch specialisten zijn ook vóór Samen Beslissen. Maar bij patiënten die dat niet gewend zijn, is het nog best een opgave. De patiënt is deel van het team.”
Conclusie
Aan het einde van het Maatschappelijk Café konden een aantal waardevolle conclusies worden getrokken. Eén daarvan is dat bij Samen Beslissen de patiënt eindverantwoordelijk is, en de specialist adviseur. Daarachter moet een heel behandelteam staan dat goed communiceert over de behandeling van de patiënt. Samen Beslissen kan per persoon verschillen en vraagt om maatwerk.
Een andere conclusie is dat medisch specialisten over het algemeen open en welwillend staan ten opzichte van Samen Beslissen, maar dat zij er wel bij geholpen moeten worden. Door het behandelteam, door hun opleiding én door de patiënt zelf.
Kortom: Samen Beslissen komt niet vanzelf, dat doe je samen.
Hans Scheurer
Iedereen is het eens over ‘waarom’, nu nog ‘hoe’.
Hans Scheurer heeft multipel myeloom (ook bekend als Ziekte van Kahler). Als voorzitter van de koepel van Europese patiëntenorganisaties voor multipel myeloom is Hans goed op de hoogte van wat er onder patiënten leeft. Eigenlijk is het debat over Samen Beslissen geen spannend debat, stelt hij: “Iedereen is het erover eens dat Samen Beslissen moet gebeuren. De vraag is alleen op welke manier.”
Hans neemt alvast een voorschot op het debat door drie voorstellen te verdedigen die Samen Beslissen de standaard besluitvormingsprocedure maken:
‘Een goede specialist biedt jou ook de behandelopties die beschikbaar zijn in andere ziekenhuizen.’
“Natuurlijk weet niet elke specialist precies wat er zich afspeelt in de rest van het land. Maar het is een kwestie van professionaliteit om als specialist te zeggen: ‘Ik weet het eigenlijk niet zo goed, maar kijkt u ook eens daar.’”
‘Na de behandeling volgt een evaluatiegesprek tussen de patiënt en specialist.’
“Een behandeling is een doorlopend traject, maar de beslissing voor een behandeling is een forse. Die moet op een juiste manier gemaakt worden, en daar moet de specialist van kunnen leren.”
‘Het gespreksverslag laat je ook reviewen door de patiënt.’
“Het gespreksverslag helpt de behandelaar om te communiceren met het behandelteam. Het probleem is dat hier vaak zaken in staan die de patiënt helemaal niet zo heeft bedoeld. Door de patiënt beter te betrekken bij de keuze voor behandeling blijkt dat de patiënt tevredener is, én trouwer aan die behandeling.”
Maaike de Ruijter
Een keuzehulp moet wel helpen
Maaike de Ruijter is verpleegkundig specialist bij het VUmc en voorzitter van de tumorwerkgroep Hematologie. Als verpleegkundig specialist is Maaike bevoegd om zelfstandig medische beslissingen te nemen. Daarnaast hebben verpleegkundig specialisten een grote rol in de mentale ondersteuning van de patiënt. Zij hebben meer tijd om de patiënt te leren kennen en weten beter wat de patiënt belangrijk vindt. Samen Beslissen is dus juist voor deze beroepsgroep weggelegd. Wat kunnen we nog beter doen?
“Hoewel je de patiënt moet betrekken bij de behandelkeuze, moet je de patiënt niet het gevoel geven alleen te staan in het nemen van een beslissing. Dan sla je door met Samen Beslissen.” Maaike maakt te vaak mee dat patiënten naar huis worden gestuurd met informatie die zij slecht begrijpen, en die op basis daarvan een keuze moeten maken. “Dan is er wat misgegaan, want dit proces doorloop je samen.”
Een stap in de goede richting zou zijn om keuzehulpen voor mensen met multipel myeloom te introduceren. “Het is dan wel essentieel dat behandelaars met zo’n keuzehulp leren omgaan. Het bespreken van een keuzehulp hoort bij het gebruik daarvan. En wanneer het nodig is, moet de specialist ook van een keuzehulp durven afwijken.”
Jan de Jong
Het lijkt simpel en dat is het ook
Jan de Jong heeft multipel myeloom. Met zijn ervaring als dokter heeft hij ook aan de andere kant van de tafel gezeten. Daarom is hij een waardevolle gesprekspartner voor hematologen bij het opstellen van behandelrichtlijnen. Maar dat betekent niet altijd dat er naar hem wordt geluisterd. “Op dit moment vinden ze mij nog wel een beetje een lastpak.”
Jan bespreekt de resultaten van de uitvraag van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten over Samen Beslissen. Het overgrote deel van de patiënten geeft aan samen te willen beslissen, maar in praktijk gebeurt dat nog veel te weinig. Jan denkt dat vooral artsen de knop om moeten zetten. “Het is een kwestie van oprechte interesse in wat de patiënt belangrijk vindt. Als de patiënt klaagt over moeheid, en de arts zegt: ‘Dat kan niet, want uw bloedwaardes zijn goed’, dan heb je het als arts verknald.”
Samen Beslissen zit hem soms ook in eenvoudige aanpassingen, meent Jan. “De hematologie-richtlijnen beginnen momenteel met de kop ‘Richtlijnen behandeling van multipel myeloom’. Daar zou ik van willen maken: ‘Richtlijnen behandeling van patiënten met multipel myeloom’.
Paul Geerts
Samen Beslissen vereist teamwork
Paul Geerts is internist-hematoloog in Maastricht UMC. Daar promoveert hij op het onderwerp Samen Beslissen. Als vertegenwoordiger van de medisch specialisten op deze avond, vertelt Paul over zijn ervaringen met Samen Beslissen.
“Tijdens mijn studie heb ik al kennisgemaakt met Shared Decision Making, zoals we dat noemden. In de theorie worden drie stappen gedefinieerd die de specialist moet doorlopen. De eerste stap neem je als een team dat samen voor een moeilijke beslissing staat. Vervolgens neemt de arts zijn of haar verantwoordelijkheid door de behandelopties met de patiënt te bespreken. En als derde stap maken arts en patiënt samen een keuze. In die tweede stap, het informeren, zijn artsen best bedreven. Maar werken als team, daar hebben wij nog veel te leren”, stelt Paul.
Artsen kunnen bijvoorbeeld beginnen met de vraag: ‘Wat wilt u absoluut nog kunnen doen?’ suggereert Paul. “Maar de patiënt moet de specialist ook helpen. Geef uw mening, vanavond in het debat, maar vooral ook later bij mijn collega’s in de spreekkamer.”
De stellingen
Aan de hand van onderstaande stellingen bespraken de debaters hoe Samen Beslissen standaardpraktijk zou kunnen worden. Bij elke stelling staan de belangrijkste voor- en tegenargumenten die in het debat aan de orde kwamen:
Nederland heeft de beste medische zorg voor kankerpatiënten van de hele wereld.
Eens: Wat vind je het beste, goede beschikbaarheid of voor elkaar zorgen? We hebben een goede zorgverzekering, sociale opvang en goede zorg. Ik ben vooral overtuigd, omdat wij anders dan in veel landen het best voor elkaar zorgen.
Oneens: Als we kijken naar beschikbaarheid van de allernieuwste behandelingen, lopen we in Nederland achter.
Alle gesprekken met de specialist moeten standaard opgenomen worden voor de patiënt om terug te luisteren
Eens – Hoe meer openheid, hoe beter. Vaak komt het eerste gesprek niet binnen, dan is het fijn dat je het gesprek kunt terugluisteren. Helemaal als niemand met je mee kan.
Oneens – Als het gesprek opgenomen wordt, denkt iemand alleen: hoe kom ik over? Verwoord ik het wel goed? Straks wordt dit gesprek op social media geplaatst.
Specialisten moeten altijd meer dan één behandeloptie geven
Eens – Alternatieven zijn altijd goed. Er is nooit één beste optie. Eén behandeloptie geven is een vorm van paternalisme. De patiënt is eindverantwoordelijk, de arts adviseert.
Oneens – Als arts moet je de patiënt niet overbelasten. Er moeten ook meerdere opties zíjn. Als één optie medisch gezien de beste optie is, moet je die adviseren.
Eén gesprek tussen specialist en patiënt is voldoende om een goede behandelkeuze te maken
Eens – Als het een gesprek van een uur is, kom je daar al een heel eind mee. De dokter moet er daarnaast wel tijd voor hebben, die van mij heeft dat niet.
Oneens – Eén gesprek kan voldoende zijn, maar dat is niet altijd zo. Een extra gesprek is vaak nodig om het te laten bezinken. Het is zeker geen overbodige luxe.
Een goede specialist laat de patiënt 100% vrij om een eigen keuze te maken
Eens – De arts moet geen druk uitoefenen, alleen zijn/haar aandeel in het gesprek bijdragen. Uiteindelijk ligt de keuze bij de patiënt. Anders kan de specialist ook aansprakelijk worden gesteld.
Oneens – Als een patiënt twijfelt, dan mag de arts hem/haar wel een duwtje in de goede richting geven. Volgens de Eed van Hippocrates mag de arts de patiënt niet schaden, dat betekent dat die soms iets moet doen tegen de keuze van de patiënt in.
Specialisten moeten zich beter verdiepen in het dagelijks leven van hun patiënt
Eens – Mijn specialist vraagt soms niet verder. Soms heeft ‘ie ook een slecht humeur, dan durf ik het niet te vragen. Het is de verantwoordelijkheid van de specialist om de patiënt te leren kennen.
Oneens – Ik denk dat het nu al best goed gaat. Artsen zijn specialist op hun medisch gebied, niet op communiceren. Die communicatie moet je met het behandelteam oppakken, daar moet je niet alleen artsen mee belasten.