Aandoening en symptomen

Hoe is het om te leven met de ziekte van Kahler (multipel myeloom)?

de ziekte van kahler

We hebben veel reacties gekregen op onze enquêtes dit jaar. Wat heeft dit veel inzicht gegeven! Het helpt ons enorm om de juiste informatie te verzamelen en met u te delen op dit platform.

Verdiepend onderzoek ter verbetering van de zorg

We geloven dat inzichten uit het dagelijks leven van patiënten een inspirerende bijdrage kunnen zijn aan verbetering van de zorg. Daarom vervolgen we ons onderzoek met een serie diepte-interviews. Aan de hand van deze interviews gaan we in kaart brengen hoe het is om te leven met de Ziekte van Kahler, hoe de zorg op dit moment wordt ervaren en op welke punten het beter kan.

We zijn ook geïnteresseerd in uw verhaal. Wat maakt u mee? Welk pad heeft u doorlopen sinds diagnose? Welke impact heeft dit op uw dagelijks leven? Hoe ervaart u uw behandelingen? Waar bent u tegenaan gelopen en wat heeft u geholpen? Enzovoort. Wellicht biedt uw verhaal, samen met de verhalen van anderen, aanknopingspunten voor verbetering van de zorg voor patiënten in de toekomst.

Meedoen aan het onderzoek

Wanneer u deelneemt, wordt u geïnterviewd via beeldbellen. Het interview duurt ongeveer twee uur. U krijgt de ruimte uw verhaal te vertellen, vanaf de eerste symptomen, via diagnose en behandeling(en) tot nu aan toe. Voorafgaand aan het interview krijgt u per post een klein boekje toegestuurd, met enkele vragen ter voorbereiding.

Uw deelname is anoniem. Op basis van alle verhalen die we horen, maken we een overzichtskaart van het pad dat mensen met Multipel Myeloom ervaren. We gaan daarin op zoek naar overeenkomstige ervaringen, knelpunten en behoeften in de verhalen van de deelnemers. Deze gebruiken we als input voor het verbeteren van de zorg.

We hebben eerder zulke onderzoeken gedaan en hoorden vaak achteraf van deelnemers dat ze het fijn vonden om hun verhaal te vertellen en hiermee andere patiënten te kunnen helpen. Ter compensatie van uw tijd en moeite krijgt u een onkostenvergoeding van €40,-.

Doet u ook mee?

 

Lees hier meer over de online enquete.