Verpleegkundigspecialist oncologie/ hematologie aan het woord.
Nanda Vreeke is werkzaam in het Diakonessenhuis Utrecht – Zeist – Doorn als verpleegkundig specialist oncologie/ hematologie. Het onderstaande artikel is gericht aan zorgverleners. Dit artikel is gebaseerd op een enquete onder 152 mensen met de ziekte van Kahler.
Leven met de ziekte van Kahler heeft enorme impact
Uitkomsten van een recente enquête onder 152 mensen met de ziekte van Kahler laten zien dat deze ziekte echt een enorme impact kan hebben op het dagelijks leven. Samen met het platform levenmetkahler.nl, een initiatief van Takeda Nederland, heb ik deze enquête gesteund om meer inzicht te krijgen in deze patiëntengroep en waar hun uitdagingen liggen.
Een doorsnee van de Kahler populatie
Deelnemers aan de enquête waren vooral mensen in de leeftijd van 41 t/m 80 jaar, waarbij de verdeling man en vrouw bijna gelijk was. Daarnaast was bijna 75% van de mensen al langer dan een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Kahler.
Forse klachten en bijwerkingen, hoe mee omgaan?
U zult er niet van opkijken dat mensen met de ziekte van Kahler klachten ervaren. De enquête laat zien dat de meest ervaren klachten vermoeidheid, pijn in de botten en ingezakte wervels zijn. Botproblemen door de ziekte van Kahler ontstaan doordat poreuze plekken ontstaan in de botten, ook wel osteolytischelaesies of kahlerhaarden genoemd. De cellen die botten aanmaken werken niet meer goed en de cellen die bot afbreken zijn erg actief. Tevens kan er osteoporose ontstaan. Dit verklaart de klachten die kunnen ontstaan door botproblemen.
Bovendien worden deze mensen door deze klachten belemmerd in eenvoudige activiteiten als wandelen, huishoudelijk werk of traplopen. Ook de bijwerkingen van de behandelingen die de deelnemers ontvangen als behandeling voor de ziekte van Kahler zijn heftig. Zo komen neuropathie (63%), gevolgd door slecht slapen (46%), obstipatie (32%) en diarree (27%) het meeste voor. In gesprek gaan met de behandelend arts of verpleegkundig specialist over hoe om te gaan met bijwerkingen wordt als steunend ervaren.
Het is belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de impact van deze ziekte op het alledaagse leven. Daarnaast moeten zorgverleners zich bewust zijn van de behoefte die leeft bij patiënten en hun naasten om zo goed mogelijk te leren omgaan met de ziekte en de gevolgen ervan. De zorgverleners zullen continue hun zorg daarop aan moeten passen en kijken waar de mogelijkheden zitten om de zorg voor deze patiëntengroep verder te verbeteren.
Herkenbaarheid in de praktijk
De resultaten van de enquête herken ik in mijn dagelijkse praktijk. De ziekte van Kahler heeft steeds meer een chronisch karakter waarbij patiënten vaak lange, intensieve behandeltrajecten moeten ondergaan. Het afgelopen decennia zijn de therapie opties flink toegenomen wat maakt dat patiënten steeds langer in leven blijven, maar waarbij er ook een steeds sterker beroep gedaan wordt op hun fysieke, mentale en sociale veerkracht. Veelal de meeste behandelingen worden gecombineerd met hoog gedoseerde corticosteroïden, als dexamethason of prednison. Patiënten kunnen hier uit disbalans van raken door stemmingswisselingen, slecht slapen, ontregelde bloedsuikers etc. Klachten als moeheid, botpijn, neuropathie en maagdarmklachten kunnen behoorlijk belemmerend werken in dagelijkse bezigheden. Extra ondersteuning van een deskundige wordt erg gewaardeerd. Lotgenoten weten van elkaar wat ze doormaken, ze begrijpen van elkaar waar ze tegen aanlopen. Het laat ook zien dat ze niet de enige zijn met deze ziekte en de gevolgen daarvan. Herkenning bij anderen, kan heel goed doen. Daarnaast kunnen lotgenoten ook veel van elkaars ervaringen leren; mogelijk hebben zij een oplossing voor het probleem waar de ander mee worstelt.
Ook ten tijde van het coronavirus kunnen patiënten zich aanmelden voor psychologische zorg. In het Diakonessenhuis Utrecht bieden wij ook gratis de workshop aan “Look Good Feel Better”. Door kanker en de behandelingen kan het uiterlijk van de patiënt veranderen. Dit is vaak tijdelijk maar kan een grote impact hebben op hoe patiënten zich voelen. Het doel van deze workshop is om patiënten meer zelfvertrouwen te geven in een periode waarin er zoveel onzekerheden zijn. Op de dagbehandeling oncologie hematologie van het Diakonessenhuis werkt een haptonoom ter ondersteuning van onze patiënten. Zij biedt rust en ontspanning tijdens het inlopen van de behandeling door het geven van lichaamsgerichte therapie vaak in de vorm van massages (mn van de voeten). Deze therapie richt zich op de hele mens. Het gaat om voelen en ervaren en het beter bewust worden van jezelf waardoor klachten zoals fysieke spanning kunnen verminderen. Onze patiënten ervaren dit als heel waardevol.
Verdere ondersteuning
Naast de Hematon is de website www.Levenmetkahler.nl juist opgericht om mensen met de ziekte van Kahler en hun naasten te ondersteunen met relevante informatie, tips en video’s en hen te helpen zo goed als mogelijk om te gaan met deze impactvolle aandoening. De website www.voedingenkanker.info beantwoord vragen over voeding. De adviezen zijn gericht op voeding tijdens de behandeling van kanker, als ook na de behandeling van kanker.
Kom in beweging
Mensen met Kahler doen er goed aan om in beweging te blijven. Het is dan ook onze taak om het belang van sporten/ bewegen bespreekbaar te maken. In de regio Utrecht verwijzen wij patiënten naar de OOFU (Oedeem – en Oncologie Fysiotherapie Utrecht). Zij bieden patiënten met kanker volgens de nieuwste wetenschappelijke richtlijnen maatwerk trainingen aan. Dit wordt afgestemd op klachten die er zijn, stadium van de ziekte en de wensen van de patiënt.Juist in deze tijd zien we dat het belangrijk is om in gesprek te blijven met mensen met Kahler. Moedig hen aan vragen te stellen en zorg voor de informatie of de kanalen die ze nodig hebben.
Lees hier het eerste deel over de impact van het coronavirus op het leven met Kahler
Lees hier meer over de achtergrond van de online enquete.