Verpleegkundigspecialisten aan het woord:
Noortje Sietsma en Nanda Vreeke zijn werkzaam in het Diakonessenhuis Utrecht – Zeist – Doorn als verpleegkundig specialist oncologie/ hematologie.
Moe van Kahler
Vermoeidheid en Kahler gaan hand in hand. Wij weten uit onze praktijk dat praktisch alle Kahler-patiënten in meer of mindere mate met dit probleem te kampen hebben. Ongeacht leeftijd, geslacht, cultuur of klasse. De impact van de vermoeidheid op patiënten, die toch al te kampen hebben met een ongeneeslijke ziekte, kan groot zijn: concentratieproblemen, vergeetachtigheid, weinig focus en energie. Prikkels komen ook vaak harder binnen en veel multitasking kan lastig zijn. Dit is van grote invloed op dagelijkse bezigheden zoals werk en huishouden, maar ook op het sociale leven, relatie en gezin.
Wereldwijd krijgen 140.000 mensen per jaar de ziekte multiple myeloom (ziekte van Kahler). Alhoewel de ziekte als ongeneeslijk wordt beschouwd, hebben belangrijke ontwikkelingen geleid tot een effectievere ziektebestrijding en daarmee een toename van de levensverwachting. Patiënten leven dus ook langer met de symptomen van deze ziekte en de bijwerkingen van behandelingen.
Kanker gerelateerde vermoeidheid is een bekend probleem bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Het gaat om andere vermoeidheid dan wanneer u slaaptekort heeft en een goede nachtrust de vermoeidheid verdrijft. Dat begint al in de eerste fase van de ziekte. Patiënten vertellen dat het een gevoel van afmatting is dat u tot in uw botten kunt ervaren en dat niet afneemt als u meer rust neemt. Tijdens het verloop en behandeling kan dat verder toenemen. Naast fysieke vermoeidheid kunt u ook mentale vermoeidheid ervaren. Het is van belang dat u begrijpt waarom u zo vermoeid kunt zijn. Als de oorzaken bekend zijn valt ook na te gaan of er verbetering mogelijk is.
Oorzaken fysieke moeheid:
- een te laag aantal rode bloedcellen in uw beenmerg (anemie). Bij sommige patiënten met de ziekte van Kahler is dit het geval al bij aanvang van ziekte. Anemie kan een uiting zijn van de ziekte van Kahler. Anemie kan zich ook ontwikkelen als bijwerking van de behandelingen.
- een te hoog niveau van cytokines in uw bloed die vrijkomen door de ziekte. Dit zijn eiwitten die invloed hebben op het immuunsysteem; Deze cytokines kunnen meer vermoeidheid veroorzaken.
- de pijn die de ziekte van kahler kan veroorzaken door de aantasting van uw skelet. Ook wel bothaarden of kahlerlaesies genoemd. Dit wordt veroorzaakt door een verstoorde afbraak en opbouw in het bot door de myeloomcellen. Ook kunnen klachten op basis van perifere neuropathie voor pijn zorgen. Dit is een regelmatig voorkomende bijwerking van de behandelingen die gegeven worden voor deze ziekte.
- daarnaast kunnen de bijwerkingen van de chemotherapie zoals slecht slapen, misselijkheidsklachten, spierverlies en stemmingswisselingen ook bijdragen aan vermoeidheid.
Naast de genoemde oorzaken speelt dus ook mentale en emotionele vermoeidheid een rol. Zoals stemming (angst, emotionele labiliteit, irritatie) en cognitie (verwerken van prikkels, denkvermogen, concentratie en probleemoplossend vermogen). Deze psychosociale factoren beïnvloeden uw beleving van fysieke vermoeidheid en pijn, weten we uit onderzoek. De ervaren vermoeidheid kan de stemming en cognitie weer beïnvloeden. Dit kan leiden tot een vicieuze cirkel waarin de vermoeidheid steeds hardnekkiger wordt.
Als dit zich voordoet is het van belang dat u hierover in gesprek gaat met uw arts of verpleegkundig specialist. Benoem uw klachten van vermoeidheid, zodat we met u op zoek kunnen gaan naar een oplossing. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat uw behandeling meer vraagt dan acceptabel is. Een hanteerbare grens van het acceptabele kan zijn dat u kunt blijven doen waar u blij van wordt. Is dat niet het geval, dan is aanpassen van de behandeling een mogelijkheid.
Wat kunt u zelf doen aan de vermoeidheidsklachten?
- Overvraag uzelf niet en kies bij vermoeidheid wat prioriteit heeft. Beperk het aantal activiteiten per dag tot één tot twee. Dus nieuwe balans in het leven vinden.
- Een juiste balans tussen fysieke inspanning en ontspanning, daarbij is een vast rustmoment op de dag aan te bevelen.
- Als slaapproblematiek optreedt kunt u zo nodig slaapmedicatie innemen voor herstel van het dag-nachtritme.
- Beweegpatroon. Probeer te blijven bewegen, bijvoorbeeld door dagelijks een stukje te wandelen, liefst een half uur. Daarnaast individuele oefenprogramma’s onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeut hebben een gunstig effect op het vermogen om de behandeling te ondergaan.
- Gewicht/BMI. Let op uw gezonde voeding. Ernstige vermoeidheid wordt in veel gevallen veroorzaakt door obesitas.
Als u op deze manier zoekt naar een levenswijze die het beste past bij uw toestand, dan helpt dat bij de behandeling. En dat heeft ook weer een gunstig effect. Tijdens de behandeling van Kahler zal de ziekte aan kracht inboeten en afnemen in het lichaam. De vermoeidheid wordt in veel gevallen dan ook minder, net als de afname van bijwerkingen van de medicijnen en problemen met de nachtrust.
Kuhnt S Ernst J, Singer, et al. Fatigue in cancer survivors-prevalence and correlates, Oncol Res Treat. 2009;32(6):312-317.doi:10.1159/000215943.
https://www.mymyelomateam.com/resources/managing-fatigue-and-multiple-myeloma
Lees hier column Ina Bogers