Hoe weet ik welke behandeling bij mij past?

De best passende behandeling vinden

Geen mens is gelijk. En voor elke patiënt verloopt multipel myeloom (de ziekte van Kahler) weer anders. Daarnaast verschillen mensen van elkaar in wat ze belangrijk vinden. Dé beste behandeling bestaat daarom niet. De voor u best passende behandeling wel. Er zijn voor multipel myeloom heel veel verschillende behandelcombinaties beschikbaar. Helaas is het wel zo dat hoe meer behandelingen iemand al heeft gehad, hoe minder mogelijkheden er nog volgen. Dit heeft te maken met het feit dat de kanker op een gegeven moment zo kan veranderen (muteren), dat het niet meer reageert op een bepaalde behandeling. Dit wordt refractair genoemd, de ziekte reageert niet meer op die specifieke behandeling of op de hele behandelgroep. Dan zijn er geen combinaties meer mogelijk waarin dat middel of middelen uit die groep voorkomen. Uw arts zal met u bespreken wat uw behandelmogelijkheden zijn.

De volgende zaken kunnen bepalend zijn voor welke behandeling voor u mogelijk is:

  • Uw leeftijd en uw conditie
  • Of u nog andere aandoeningen heeft (comorbiditeiten)
  • Het stadium van de aandoening
  • De agressiviteit van de kankercellen
  • De toestand van het DNA – bevat het ‘foutjes’ (cytogenetica), het zogenoemde genetische hoogriscico profiel
  • In hoeverre er medicijnen zijn waarop de kanker niet meer reageert (refractaire ziekte)
  • Of er studies mogelijk zijn met nieuwe behandelingen of nieuwe behandelcombinaties
  • Uw persoonlijke wensen en situatie
Samen beslissen: stel drie goede vragen

De patiëntenfederatie Nederland biedt informatie en hulp bij het samen bespreken van het behandelplan. Lees meer hierover op de pagina over drie goede vragen.

Campagne drie goede vragen

Lees meer over de drie goede vragen

Uzelf op het gesprek voorbereiden

Het is belangrijk dat u goede vragen stelt aan uw arts om alles duidelijk op een rijtje te krijgen. Het kan ook helpen wanneer u vooraf nadenkt over uw situatie voordat de behandeling start of gedurende uw behandeling. Wat wilt u met de behandeling bereiken? Zijn er belangrijke situaties om rekening mee te houden? De best passende behandeling kan net het verschil maken om een behandeling vol te kunnen houden of zo goed mogelijk te doorstaan.

Voorbeelden van zaken waaraan u kunt denken:

  • Snelheid en effectiviteit

Ervaart u veel symptomen die zo snel als mogelijk verlicht moeten worden? Dan kan snelheid en effectiviteit van de behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken.

  • Veiligheid en bijwerkingen van medicatie

Zijn er bijwerkingen die niet passen in uw woon- of werksituatie? Dan kan de veiligheid en de bijwerkingen van uw behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken. De bijwerkingsprofielen kunnen per behandelcombinatie verschillen.

  • Behandelschema

Is het behandelschema te begrijpen, is het behandelschema vol te houden? Bespreek het met uw zorgverlener als u moeite heeft om het behandelschema vol te houden. In veel gevallen is ondersteuning mogelijk met extra hulpmiddelen. Bij bepaalde medicatie kunt u kijken welke toedieningsvorm het best bij u past: per infuus, met extra controle momenten in het ziekenhuis, per injectie met extra controlemomenten in het ziekenhuis of per capsule thuis. Sommige mensen ontvangen liever medicatie in het ziekenhuis, anderen hebben de voorkeur voor thuis.

  • Kwaliteit van leven

Wilt u zich richten op het halen van belangrijke persoonlijke doelstellingen? Zijn er belangrijke gebeurtenissen die u niet wilt missen? Bespreek kwaliteit van leven met uw zorgverlener.

 

Bron: wensen over thuisbehandeling of in het ziekenhuis:
https://doneerjeervaring.nl/fileadmin/user_upload/Factsheet_korte_poll_thuis_ziekenhuis_definitief.jpg

 

 

 

"Het voelt heel onwerkelijk allemaal. Ik voel wel dat wat ik voel [pijn] heel extreem is en dus verbaast het me niet dat het heel ernstig gesteld is met mij [...] Niet te genezen? Nou, dan ben ik maar de eerste. Iemand moet de eerste zijn toch?"

Hebe van Lierop – du Pré, Kanker, je zult het maar hebben, pagina 19.