Welke behandelingen zijn er voor 
de ziekte van Kahler?

Het behandeltrajectSpecialisten hebben samen een richtlijn afgesproken

Zodra de diagnose is gesteld, wordt er samen met u een behandelplan opgesteld om de ziekte terug te dringen en vervolgens zo lang mogelijk onder controle te houden. Daarnaast kunnen aanvullende behandelingen worden gegeven om bijkomende klachten te verlichten of te voorkomen.

Als er nog geen klachten zijn, kan er ook besloten worden te wachten met behandelen tot de klachten optreden. Deze behandelingen zijn bijvoorbeeld gericht op de verminderde nierfunctie of gaan botproblemen tegen. Alle mogelijke behandelplannen zijn uitgebreid vastgelegd in een behandelrichtlijn die de specialisten met elkaar hebben afgesproken. De behandeling wordt opgesplitst in lijnen: 1e lijn, 2e lijn, 3e lijn enzovoort. Afhankelijk van de leeftijd en mate van fitheid
van de patiënt wordt de behandeling aangepast. Zo krijgen patiënten die jonger dan 70 jaar en fit zijn meestal een intensievere behandeling.

De richtlijn multipel myeloom

De richtlijn voor de behandeling van multipel myeloom is ontwikkeld en wordt bijgehouden door de Myeloom Werkgroep (MWG) van stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland (HOVON).  Om patiënten de beste zorg te kunnen geven, is het van belang dat richtlijnen inspelen op de nieuwste ontwikkelingen en wetenschappelijke inzichten binnen de behandeling van multipel myeloom.

De richtlijnen bestaan uit aanbevelingen die gebaseerd zijn op bewijs uit wetenschappelijke literatuur. Daarbij worden expertise, voorkeur en kennis van de arts en voorkeur van de patiënt meegewogen. De wetenschappelijke studies die in de literatuur staan beschreven worden daarbij op een systematische en transparante wijze verwerkt. Patiëntenorganisatie Hematon is ook betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Deze participatie is belangrijk, want dit zorgt er namelijk voor dat de richtlijn beter aansluit bij de wensen van de patiënt.

Verder is bij ontwikkeling van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt dat patiënten, waar mogelijk, in (HOVON) studies worden behandeld om de waarde van nieuwe behandelingen te kunnen vaststellen.

Tenslotte kan uw behandelend arts besluiten af te wijken van de aanbevelingen, omdat ieder ziektebeeld uniek is en alleen u en uw arts uw specifieke medische en persoonlijke situatie kennen.

Intensief traject en minder intensief traject

Alle behandelingen staan beschreven in de richtlijn die alle artsen kennen. In deze richtlijn worden de keuzemogelijkheden besproken van mogelijke medische situaties, zodat de behandelend arts een keuze kan maken die past bij de medische situatie van de patiënt. Ook de persoonlijke situatie van de patiënt  en zijn of haar wensen zijn hierbij van belang, lees hierover meer in het onderdeel over samen beslissen.

De eerste behandeling die mensen krijgen na de diagnose wordt de 1e lijnsbehandeling genoemd. Er wordt gekeken naar de persoonlijke kenmerken van de patiënt bij het bepalen van de behandeling: leeftijd en mate van fitheid. Bij mensen die ouder zijn dan 70 jaar wordt er een fitheidscore (Myeloma Frailty Score) afgenomen, de resultaten hiervan helpen bij het beter afstemmen van de medicatie en dosering.

Lees meer op de volgende pagina’s:

 

"Ik vond het wel een magisch moment: de stamcellen werden in vijf porties gegeven, wat ongeveer een half uur duurde. Ik heb er niets van gemerkt. Nu zijn ze op weg om zich te nestelen in het beenmerg. Het duurt ongeveer een week totdat ze hun belangrijke werk kunnen doen. "

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, 2016 pagina 55.