Blog voor naasten van mensen met multipel myeloom

Blog Ina Boger: schrijfster van het boek Mevrouw Kahler

Door Ina Bogers

Bij één van uw naasten is de ziekte van Kahler ontdekt. Misschien gaat het om uw partner, vader, moeder of een van uw grootouders, u zult het gevoel hebben dat ook uw wereld op z’n kop staat.

Kanker heb je niet alleen, een uitspraak die iedereen wel kent. De diagnose treft jou, maar ook de mensen waarmee je verbonden bent: partner, kinderen, familie, vrienden, buren etc. Het is als een steen in een vijver, wat eerst glad was vertoont rimpelingen, het plaatje is veranderd. Of de bekende druppel inkt in een glas water, alles wordt anders.

Naasten zijn er in veel gedaanten, maar wat vooral in het oog springt is het verdriet, de angst en de machteloosheid. Kan ik iets voor je doen? Hoe ziet onze toekomst er nu uit? Je mag van geluk spreken als je een naaste hebt die je steunt en betrokken is. Ben je alleen dan moet je extra investeren in het organiseren van steun. En welke steun heb je dan nodig? Dat is niet altijd even duidelijk, een hulpvraag ontwikkelt zich in de loop der tijd.

Onlangs moest ik een beenmergpunctie ondergaan. Naast mij lag een oudere man waarvoor het blijkbaar de eerste keer was. Zijn vrouw zat naast zijn bed en hield zijn hand vast, terwijl ze zacht tegen hem sprak. Ze streelde zijn hand voortdurend. Ik vond het een ontroerend beeld van iemand die nabij wilde zijn, maar ik werd er ook een beetje kriegelig van. Mijn man zat aan de andere kant van de kamer te puzzelen en de krant te lezen. Als er iets was kon ik hem roepen. Voor mij was deze afstand wel prettig, hij was er wel maar niet om mijn hand vast te houden. Wat heb je nodig, waar heb je behoefte aan? Ik heb wensen en verlangens, maar mijn naasten ook. Soms moeilijk te benoemen, maar als je moeite voor elkaar doet lukt het vaak wel om op dezelfde golflengte te komen.

Een mooie metafoor vind ik dat je samen in een roeiboot zit. We hebben beide een peddel. Gaan we vooruit of achteruit? De gezamenlijke richting is belangrijk. De één roeit harder dan de ander, mijn kracht is in zeven jaar van ziekte afgenomen. Afstemming, overleg, tempo aanpassen, vertrouwen in elkaar. Op zoek naar balans en evenwicht.

We hebben mensen om ons heen nodig om de ervaring met kanker te delen. Soms is het voor jezelf zo intens, de onmacht, angst en verdriet dat een luisterend oor of de stille aanwezigheid van de ander tot grote steun kan zijn. De wetenschap dat mensen aan je denken, een kaarsje voor je opsteken of een kaart sturen geeft moed. Die betrokkenheid kan essentieel zijn voor het proces van herstel: helen door te delen.

"Ik leef vandaag en maak me geen zorgen om de dag van morgen. De dag van gisteren kan ik niet meer veranderen, de dag van morgen is onbekend, het nu is het enige dat telt."

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, 2016 pagina 141.