Naasten: de ziekte van Kahler in uw omgeving

Door Nel Kleverlaan, schrijver, psycholoog

Fotografie: Jetty Roedema

Bij één van uw naasten is de ziekte van Kahler ontdekt. Misschien gaat het om uw partner, vader, moeder of een van uw grootouders, u zult het gevoel hebben dat ook uw wereld op z’n kop staat.

Zoals u elders kunt lezen is de ziekte van Kahler, ook wel multipel myeloom genoemd, een kankervorm die in het beenmerg ontstaat. De klachten die dat met zich meebrengt kunnen u flink om de tuin leiden. Want wie denkt er bij rugklachten, pijn in de botten of vermoeidheid meteen aan kanker? Daarom kan het zijn dat er na de diagnose een gevoel van opluchting is. Niet omdat er kanker is geconstateerd, maar omdat er wel degelijk iets aan de hand is. Het zit dus echt niet tussen de oren!

Er kunnen echter ook verwijten en gevoelens van schuld zijn. Verwijten naar uw arts omdat u zich niet gehoord voelde. Een gevoel van schuld omdat u het misschien niet geloofde of riep dat uw partner wat beter op zichzelf moest letten. Het is goed om deze gevoelens uit te spreken. Praat er met elkaar over en met uw arts en probeer het daarna los te laten. U heeft uw energie hard nodig voor andere zaken.

De wetenschap is helaas nog niet zover dat uw partner, vader of moeder zal genezen, maar de behandeling zal hem of haar extra tijd van leven geven. Dat neemt niet weg dat de behandeling van de ziekte van Kahler zwaar is. De onderzoeken, medicijnen, een eventuele stamceltransplantatie en alles wat er verder bij komt kijken, zullen veel van u allen vergen. U moet dus goed voor uzelf zorgen. Op blogs en websites kunt u herkenning vinden. Neem mee wat goed voor u voelt en laat de rest voor wat het is.

‘Ik herkende veel in het blog en dat was best lekker. Maar er stonden ook zaken in die ik liever niet wilde weten. Na een tijdje werd het mij teveel en ben ik ermee gestopt, maar van de week heb ik ‘m weer opgezocht.’

Ouders of grootouders met Kahler

Heeft één van uw ouders of grootouders de ziekte van Kahler, dan zult u wellicht meegaan naar het ziekenhuis, vaker bij hen thuis langsgaan en zorgtaken overnemen. En dat terwijl u zelf een gezin, baan en in ieder geval een eigen leven hebt. Kijk wat haalbaar is en wie u verder nog kunt inschakelen. Vraag hulp aan buren, familie en vrienden, want u heeft er niets aan als u opgebrand raakt. Plan naast alle zorgtaken ook tijd voor uzelf in. Sporten, een museumbezoek, met een boek op de bank, het zijn situaties waardoor u kunt opladen. En weten uw kinderen waarom opa of oma niet meer komt oppassen en wat de ziekte van Kahler is? Dat is wel noodzakelijk, want als ze niets horen gaan ze het zelf invullen. Bovendien kunnen ook zij iets doen. Een mooie tekening, selfie, gedicht of ingesproken boodschap haalt de kankercellen niet weg, maar geeft opa of oma wel kracht!

Gaat het om uw partner dan komt het nog dichterbij. Uw leven verandert en dat vereist de nodige aanpassingen. Bij veel patiënten met de ziekte van Kahler neemt de afhankelijkheid gaandeweg het ziekteproces toe. Dat is een pijnlijk, maar ook ingewikkeld proces. Het is voortdurend balanceren tussen wat nog kan en wat niet meer. Wanneer biedt u als naaste de helpende hand en wanneer laat u het even gaan? Alles uit handen nemen werkt niet en levert vaak de nodige irritaties op. Bespreek met regelmaat wat goed gaat en wat niet. Het is ook een kwestie van terugveren. Wat gisteren noodzakelijk was, is dat morgen misschien niet. Dat maakt het verwarrend, maar is ook een uitdaging.

‘Dat willen helpen, wordt niet altijd in dank afgenomen. Daar baal ik behoorlijk van. Dan doe ik mijn best en is het weer niet goed. Uit nijd ga ik soms een rondje met de hond lopen. Maar er is ook een positieve kant aan dit gedoe. We kunnen echt genieten van de momenten waarop het goed gaat.’

Als kanker uw leven binnenkomt, verandert uw toekomstperspectief. Uw hoop om samen gezond oud te worden wordt teniet gedaan. Veel dingen die u voorheen samen deed, kunnen niet meer. Maar we blijken vaak meer kracht en doorzettingsvermogen te hebben dan we zelf denken. Het zal u verbazen hoever u komt. Probeer vooral niet te ver vooruit te kijken, maar in het nu te leven.

En wat doet u als partner met uw emoties? Kunt u genieten van de dingen die er nog wel zijn of kijkt u voornamelijk terug naar hoe het was? Voelt u zich machteloos, boos of verdrietig? En hoe gaat u hiermee om? Misschien bent u op een leeftijd dat u al het een en ander hebt meegemaakt. Wat toen hielp, helpt nu soms ook. Schrijven, in de tuin werken, met vrienden op de fiets stappen, poetsen, opruimen, een goed gesprek, afleiding zoeken, muziek maken of luisteren, het zijn allemaal manieren om even tot uzelf te komen. Misschien was u gewend om uw emoties met uw partner te delen en lukt dat nu niet. Begrijpelijk want patiënten en naasten lopen niet altijd gelijk op. Dwing niets af, maar geef elkaar de ruimte. Alleen dan redt u het samen.

Schakel hulp in

De meesten van ons zijn grootgebracht met zinnetjes als: ‘niet zeuren doorgaan’ en ‘hulpvragen is een zwaktebod’. Dat maakt dat we soms te laat aan de (professionele) bel trekken. Maar als kanker uw leven binnenkomt dan heeft dat een enorme impact. Bekijk het met wijsheid. Tenslotte vraagt u ook om raad als uw auto hapert of het dak van uw huis afwaait. We kunnen nu eenmaal niet alles zelf doen. Gesprekken met iemand die veel van kanker afweet, maar wat verder van u afstaat, kunnen er voor zorgen dat u er samen de schouders weer onder kunt zetten.