Naasten: samen multipel myeloom het hoofd bieden
Interview en tekst door: Nel Kleverlaan, schrijver, psycholoog
Fotografie: Jetty Roedema
Juli 2018. Ik zit aan de keukentafel bij Frits en Sieneke. Hij lang en slank, zij klein en tenger.
Het begon in het najaar van 2015. Het echtpaar heeft een enorm zwaar jaar achter de rug. Kort nadat ze naar een kleinere woning zijn verhuisd, is hun dochter overleden. Maar het verdriet wordt volledig overschaduwd door pijn.
Sieneke: ‘We waren in Boedapest en ik voelde dat er iets mis was met mijn rug. Het leek wel alsof mijn wervels niet meer op elkaar pasten.’ De pijn neemt toe en dus worden de huisarts, de fysiotherapeut en de orthopeed ingeschakeld. Röntgenfoto’s wijzen uit dat er fracturen in de wervels zitten. Het is niet te bevatten dat er geen actie wordt ondernomen.
Begin 2016 is de pijn zó hevig dat Sieneke alleen nog kan strompelen. Frits moet zijn eens zo onafhankelijke vrouw volledig ondersteunen. Dan wordt besloten een botpunctie uit te voeren. De uitslag laat geen ruimte voor twijfel: Sieneke heeft de ziekte van Kahler. De hematoloog is van meet af aan duidelijk en eerlijk. ‘U houdt de regie. Ik kán medicijnen geven, maar meneer Kahler heeft zijn verwoestend werk al gedaan. Hij zal altijd met 3-0 voor blijven staan.’ Sieneke twijfelt. Als ze niets doet zal het snel afgelopen zijn. Een opmerking van haar zoon geeft de doorslag. ‘Probeer het maar, mam. Je kunt het op dit moment immers niet goed beoordelen. Die pijn maakt het veel te ingewikkeld.’ En zo gaat Sieneke, onder voorwaarde dat ze zelf de touwtjes in handen mag houden, aan de medicatie.
Inmiddels zijn we twee jaar verder en is ze van ver gekomen. Hoewel ze behoorlijk in lengte is afgenomen en haar bovenrug een forse kromming vertoont, is ze nog even pittig als voorheen. Dat neemt niet weg dat ze beiden veel hobbels en hindernissen zijn tegengekomen. ‘Maar als er iemand is die grenzen kan verleggen is zij het wel’, zegt Frits trots en hij schenkt nog eens koffie bij.
Fotografie: Jetty Roedema
Mijmerend gaat hij verder. ‘Eigenlijk ga je als vanzelfsprekend het traject van zorgen en verzorgen in. Ik moest allemaal dingen doen die ik voorheen niet deed en waar ik helemaal geen zin in had. Dat ging mij best goed af. Ik heb zelfs geleerd om morfine-pleisters te plakken. Dat is fijn, want nu zijn we niet op elk moment afhankelijk van de thuiszorg. Overigens niets dan lof over die meiden; ze zijn geweldig.’ Nu de situatie redelijk stabiel is en Sieneke sommige dingen weer zelf kan doen, moet Frits weer loslaten en dat vindt hij niet eenvoudig. Het feit dat ze beiden achterin de zeventig zijn, speelt daarin zeker mee. Frits: ‘Het wordt gewoon wat minder makkelijk allemaal.’
Op mijn vraag wat hij het moeilijkste vond antwoordt hij: ‘Dat je wereld zo klein wordt. Je zit zeven dagen in de week vierentwintig uur op elkaars lip en dat zijn wij helemaal niet gewend. We deden veel samen, maar hadden ook ieder ons eigen leven. Gelukkig komt dat weer een beetje terug.’ Sieneke somt lachend op wat ze zoal doet: bridgen, lezen, een beetje in de tuin werken en op bezoek bij vriendinnen. Frits vindt zijn afleiding vooral in zijn muziek, wandelen, de bezoekjes van zijn zoon en in de wekelijkse Whatsapp-berichten van zijn kleindochter. Natuurlijk zijn er ook de nodige aanpassingen. Zo heeft Sieneke een elektrische fiets gekocht, is de badkamer aangepast en heeft ze een rollator. ‘Als ik daar buitenshuis geen gebruik van maak, dan leg ik mezelf enorme beperkingen op’, zegt ze. ‘En daar heb ik dus geen zin in.’ Ze geeft nog een voorbeeld. ‘Vroeger was ik behoorlijk tegen het gebruik van medicijnen. Nu komt Frits regelmatig met twee zakken vol uit de apotheek terug, ook daar verander je dus in.’
Frits vertelt dat ze weer een auto hebben gekocht. ‘Tot nu toe hadden we er geen behoefte aan. We liepen en fietsten veel of maakten gebruik van het openbaar vervoer. Dat doen we nog steeds, maar het kost veel energie. Vandaar de auto. Maar omdat ik lange tijd niet gereden heb, kost het rijden mij moeite. Toch is de aanschaf een goede beslissing, het geeft ook vrijheid.’
Ook de emotionele gevolgen van het proces van ziek zijn krijgen aandacht. Sieneke praat met haar vriendinnen en Frits bezoekt een psycholoog. Het helpt dat ook hij zijn gedachten en gevoelens mag verwoorden, dat er ook naar hem wordt geluisterd. Niets is raar en dat geeft hem rust.
Fotografie: Jetty Roedema