‘Ik gebruikte nooit medicatie, maar ik moest wel.’

Veel patiënten nemen hun medicijnen keurig op tijd in en volgen het door de arts uitgestippelde behandelplan. Maar er zijn er ook die minder trouw zijn. Ze vergeten het, nemen hun medicijnen niet of te laat in, bouwen zelf hun schema af of stoppen vanwege de bijwerkingen.

‘Ik gebruikte nooit medicatie, maar ik moest wel. Als je wordt behandeld voor de ziekte van Kahler heb je geen keus.’ Maaike den Boer (68 jaar) volgt gedurende haar hele behandeling nauwgezet de aanwijzingen van haar specialist op. Alleen de grote hoeveelheid pijnstillers na haar stamceltransplantatie stuit haar tegen de borst. Die bouwt ze naar eigen inzicht af. ‘Maar verder heb ik alles gewoon ingenomen’, aldus psychiatrisch verpleegkundige Maaike.

Maaike woont alleen en heeft vier kinderen en zes kleinkinderen. Ze sport veel en geniet van alles wat het leven haar te bieden heeft. Jarenlang heeft ze fulltime en met veel plezier gewerkt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de laatste twintig jaar in de psychiatrie. Na haar pensioen valt ze nog af en toe in. ‘Als ik niet ziek was geworden zou ik het nog steeds doen.’

In het voorjaar van 2017 krijgt ze tijdens het schaatsen last van haar heup. Ze besteedt er weinig aandacht aan. ‘Er zijn meer mensen met heupklachten en ik was nu eenmaal geen achttien meer.’ De klachten nemen toe en voordat ze naar de huisarts gaat, stelt ze zelf een diagnose: mogelijk een slijmbeursontsteking. Ze krijgt een injectie, maar de pijn blijft. Na een paar weken wordt het ondraaglijk. Ze kan nauwelijks lopen en tijdens een vakantie in Noorwegen komt ze het huis niet uit. Ze pakt alles aan wat aangeboden wordt. Een injectie, fysiotherapie, pijnstillers, niets helpt.

Dan komt het moment waarop ze door haar benen zakt. Ernstig verward is ze nog net in staat om een vriendin te bellen. Die slaat alarm. In het ziekenhuis wordt vastgesteld dat het om de ziekte van Kahler gaat. Haar verwardheid wordt veroorzaakt door een torenhoog calciumgehalte en ze gaat direct aan het infuus. ‘Ik was volledig de weg kwijt, mijn vriendinnen dachten dat het hartstikke fout zou gaan.’ Ook haar kinderen waren van slag. ‘Ik, die altijd alles zelf kon, was opeens volledig afhankelijk. Dat was niet alleen voor mij, maar ook voor hen erg ingewikkeld.’

Er volgt een traject van chemotherapie en bestraling en omdat ze alleen woont en enorm verzwakt is, gaat ze na een aantal weken ziekenhuis naar een verpleeghuis. Door de chemotherapie kan ze nauwelijks voedsel binnenhouden. Pas als er een PICC-lijn wordt aangelegd, een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm wordt geplaatst en langere tijd kan blijven zitten, krijgt ze weer iets binnen. Langzaam knapt ze op. Drie maanden na de diagnose loopt ze eerst met een rollator en dan met een stok weer door haar eigen huis. Over haar medicatie zegt ze: ‘Ik heb geen moment getwijfeld, heb ook niets op internet opgezocht. Ik was te ziek om na te denken. Het was goed zo.’

Begin 2018 ondergaat ze een stamceltransplantatie. ‘Het was loodzwaar en ik kon niets meer. Toen ik uit het ziekenhuis mocht, bood een vriendin aan dat ik bij haar in huis kon komen.’ Voor het eerst tijdens het gesprek wordt ze emotioneel. ‘Dat was zó bijzonder. Ik lag daar op een hoog/laag bed. Die vriendin ging gewoon naar haar werk, maar het idee dat ze elke dag thuis kwam, gaf mij een veilig gevoel. Twee keer per dag leverde ik strijd om uit bed te komen, maar het liefst bleef ik er de hele dag in. Ik weet nog dat ik voor het eerst naar buiten ging. Het was ijskoud. Ik was kaal, had een pruik en muts op, een sjaal om en handschoenen aan.’

Met hulp van haar kinderen en vriendinnen is ze vier weken na haar transplantatie weer thuis. Daar werkt ze gestaag door aan haar conditie. Eerst op de hometrainer, later op de fiets. En elke dag naar buiten. Ze is gaan kanoën omdat ze dacht dat andere sporten niet meer zouden lukken. Maar zie, we zijn een jaar verder, ze schaatst en wandelt weer en gaat volgende week op skivakantie.

Fotografie Jetty Roedema

Wat haar medicatie betreft krijgt ze alleen nog een middel om haar botten te versterken en een medicijn tegen de ziekte van Kahler. Dagelijks slikt ze één capsule. Dat doet ze drie weken lang, daarna een week rust. Ze laat een invulschema zien, waarop ze aankruist wanneer ze de capsule heeft ingenomen. ‘Het eerste wat ik ’s morgens doe is mijn medicatie innemen. Ter controle zet ik een kruisje op het schema. Dan is dat maar uit mijn hoofd. Misschien ben ik ook wel zo trouw omdat ik geen last heb van bijwerkingen.’

Nel Kleverlaan, januari 2019