Tips bij omgaan met Kahler

De diagnose multipel myeloom krijgen is heftig, in het begin komt er heel veel op u af, met grote impact op uw leven. En ook op het leven van uw naasten. Na verloop van tijd zijn er vaak ook praktische zaken die een rol spelen. Wat kunt u doen bij bepaalde bijwerkingen zoals jeuk, misselijkheid of zenuwschade? Hoe gaat u om met goed bedoelde adviezen van kennissen? Wat doet u als u het moeilijk vindt om over de ziekte te praten? Of als uw partner er anders over denkt dan uzelf?

Bekijk deze tips en geef aan of ze nuttig zijn voor u. Niet alle tips zijn wetenschappelijk onderzocht, en realiseert u zich dat het nut of effect van deze tips vaak ook persoonlijk is: wat voor de één werkt kan bij de ander helemaal niet handig zijn. De tips die niet wetenschappelijk zijn onderzocht zijn afkomstig van deskundige zorgverleners, voorlichters of van ervaringsdeskundigen. Als u meer wilt weten over de herkomst van bepaalde tips, neem dan contact op met de redactie van deze website.

U kunt ook uw eigen tip(s) insturen, waar andere mensen met de ziekte van Kahler of hun naasten ook iets aan kunnen hebben. Ingestuurde tips worden beoordeeld door de redactie van levenmetkahler.nl. Het onderdeel tips wordt regelmatig aangevuld met nieuwe tips. Commerciële tips en aankoopadviezen worden niet geplaatst.

Er zijn 8 tips

Klik op één van de onderstaande onderwerpen.

Tips bij omgaan met Kahler: therapietrouw

Veel medicijnen voor de behandeling van multipel myeloom zijn tegenwoordig in tablet of capsule beschikbaar. Ook aanvullende medicatie is vaak in tabletvorm beschikbaar. Dit heeft voordelen, omdat mensen dan niet naar het ziekenhuis hoeven om hun medicatie toegediend te krijgen. Het heeft ook nadelen, omdat de patiënt en zijn/haar naasten dan zelf moet opletten dat het medicijn op het juiste moment wordt ingenomen en op de juiste manier. Het kan lastig zijn om het innameschema goed na te leven, sommige capsules moeten 1 x per week en andere tabletten weer iedere dag. Het kan lastig zijn om op tijd aan de medicijnen te denken, of wanneer sommige medicijnen op de nuchtere maag ingenomen moeten worden, wordt soms vergeten rekening te houden met het juiste eetmoment. Het komt ook veel voor dat mensen er bewust voor kiezen de medicatie een keer over te slaan vanwege de bijwerkingen of een bijzonder evenement zoals een bruiloft of vakantieplanning. Daarnaast is bekend dat sommige mensen juist te veel in nemen omdat ze denken dat de medicatie dan extra goed werkt tegen de kanker. Het is echter belangrijk dat u de dosering en innamemoment exact aanhoudt zoals uw zorgverleners u hebben uitgelegd, dan werkt het medicijn het best en is de inname het best afgestemd op uw persoonlijke situatie. Er zijn wel tips die u kunnen helpen het behandelschema goed vol te houden:

Bronnen:
Sabaté E. Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action. Geneva, Switzerland: World Health Organization 2003. Available at: http://apps.who.int/medicinedocs/en/d/Js4883e/7.2.html
Nosé M. British Journal of Psychiatry 2003;(3):197–206
De Brincat M. Journal of the Malta College of Pharmacy Practice 2012;(18):3–5

"Fysiek kan ik nog weinig […] Ik zou veel meer willen kunnen en doen, maar dat zit er helaas (nog) niet in. Dat is soms echt frustrerend, maar daar moet ik me dan bij neerleggen. Ik leer veel als het gaat om geduld, loslaten en overgave!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, 2016 pagina 21.