Tips bij omgaan met Kahler

De diagnose multipel myeloom krijgen is heftig, in het begin komt er heel veel op u af, met grote impact op uw leven. En ook op het leven van uw naasten. Na verloop van tijd zijn er vaak ook praktische zaken die een rol spelen. Wat kunt u doen bij bepaalde bijwerkingen zoals jeuk, misselijkheid of zenuwschade? Hoe gaat u om met goed bedoelde adviezen van kennissen? Wat doet u als u het moeilijk vindt om over de ziekte te praten? Of als uw partner er anders over denkt dan uzelf?

Bekijk deze tips en geef aan of ze nuttig zijn voor u. Niet alle tips zijn wetenschappelijk onderzocht, en realiseert u zich dat het nut of effect van deze tips vaak ook persoonlijk is: wat voor de één werkt kan bij de ander helemaal niet handig zijn. De tips die niet wetenschappelijk zijn onderzocht zijn afkomstig van deskundige zorgverleners, voorlichters of van ervaringsdeskundigen. Als u meer wilt weten over de herkomst van bepaalde tips, neem dan contact op met de redactie van deze website.

U kunt ook uw eigen tip(s) insturen, waar andere mensen met de ziekte van Kahler of hun naasten ook iets aan kunnen hebben. Ingestuurde tips worden beoordeeld door de redactie van levenmetkahler.nl. Het onderdeel tips wordt regelmatig aangevuld met nieuwe tips. Commerciële tips en aankoopadviezen worden niet geplaatst.

Er zijn 8 tips

Klik op één van de onderstaande onderwerpen.

Tips bij omgaan met Kahler: perifere neuropathie

Perifere neuropathie is een erg vervelend verschijnsel met grote invloed op de kwaliteit van leven. Het is een van de symptomen van multipel myeloom, als gevolg van het neerslaan van de M-proteïne in de zenuwen of als gevolg van de kalkafbraak in de botten, waardoor de kalkdeeltjes de zenuwen in de handen of voeten beschadigen.

Het kan echter ook ontstaan als bijwerking van de chemotherapie of doelgerichte therapie bij multipel myeloom. Dan worden de zenuwcellen beschadigd door de behandeling. De klachten komen ook veel voor bij andere aandoeningen, zoals bij diabetes en kunnen ook ontstaan door overmatig alcoholgebruik.

Bij perifere neuropathie is er sprake van aangetaste zenuwen in de armen, handen, benen of voeten. Men spreekt van poly perifere neuropathie als het gaat om meerdere zenuwen, poly = meerdere.

Bij de meeste mensen beginnen de klachten in de benen of voeten omdat de zenuwbanen in de benen langer en minder goed doorbloed zijn dan in andere delen van het lichaam. Perifere neuropathie kan zich daarna uitbreiden naar armen en handen. Verder beginnen doorgaans eerst de sensorische klachten (gevoel) en bij verergering motorische klachten (gebruik).

Herken perifere neuropathie

tinteling – brandende pijn – doof gevoel – krachtverlies

De zorgverlener kan de ernst van de klachten meten, bij graad 3 of 4 wordt de behandeling doorgaans stopgezet en bij hervatting kan ervoor gekozen worden de dosis van de behandeling te verlagen. De klachten kunnen vanzelf overgaan, gelijk blijven of verergeren, dit is niet vooraf te voorspellen. Bij veel mensen zijn de klachten blijvend na de behandeling. Daarom is het erg belangrijk om de eerste verschijnselen van perifere neuropathie direct te melden bij uw zorgverlener, dan kunt u samen bepalen welke maatregelen nodig zijn.

Perifere neuropathie kan de volgende verschijnselen geven:

Sensorisch (gevoel):
  • een doof gevoel
  • prikkelingen
  • tintelingen
  • veranderd gevoel, bijvoorbeeld het gevoel dat u op watten of kussens loopt
  • brandende of stekende pijn
  • veranderde gewaarwording bij warmte of kou
  • evenwichtsstoornissen, vooral bij het lopen op een oneffen ondergrond of in het donker of bij traplopen
Motorisch (gebruik):
  • krachtverlies
  • uitval van kleine spiertjes in handen of voeten

Ook kunt u spierklachten hebben zoals:

  • kramp
  • (zichtbaar) dunner worden van spieren
  • spierzwakte

Lees hier enkele tips bij het omgaan met perifere neuropathie. Veel van onderstaande tips vindt u op kanker.nl:

https://www.kanker.nl/bibliotheek/neuropathie/wat-kunt-u-doen/8379-wat-kunt-u-zelf-doen-bij-neuropathie

Bronnen:
Kumar S, Vij R, Noga SJ, et al. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2017; Vol. 17, No. 5, 243-51.
Visovsky C, Collins M, Abbott L, Aschenbrenner J, Hart C. Clin J Oncol Nurs. 2007;11(6):901-913.
Hershman D, Lacchetti C, Dworkin RH, et al. J Clin Oncol. 2014;32(18):1941-1967.
Delforge et al. Treatment-related peripheral neuropathy in multiple myeloma: the challenge continues. Lacet Oncology 2010; 11: 1086–95.
Richtlijn polyneuropathie, 2005, NVN, ISBN 90-8523-040-3
Lee JJ, Swain SMPeripheral neuropathy induced by microtubule-stabilizing agents. J Clin Oncol 24(10): 1633-1642.
Beijers et al Ann Hematol (2017) 96:653–663.

"Fysiek kan ik nog weinig […] Ik zou veel meer willen kunnen en doen, maar dat zit er helaas (nog) niet in. Dat is soms echt frustrerend, maar daar moet ik me dan bij neerleggen. Ik leer veel als het gaat om geduld, loslaten en overgave!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, 2016 pagina 21.