Multipel myeloom is een aandoening die zich bij iedere patiënt anders manifesteert. Bijvoorbeeld door verschil in de mate van aanwezigheid en ernst van de symptomen en de reactie op de behandeling(en).
Late diagnose
Het komt voor dat mensen al een hoge M-proteïne hebben, maar hiervan nog geen symptomen ervaren. Dan is er sprake van voorlopers van de aandoening, MGUS of Sluimerend multipel myeloom (Smoldering Myeloma of SMM). Multipel myeloom wordt vaak laat ontdekt, omdat de klachten ook door allerlei andere aandoeningen veroorzaakt kunnen worden. Patiëntorganisatie Hematon stelt dat het gemiddeld 1 jaar duurt voor men de diagnose krijgt, doorverwijzing verloopt vaak via fysiotherapeut, chiropractor, orthopeed en neuroloog.
CRAB-criteria
De symptomen waar naar wordt gekeken (en de oorzaken hiervan), worden – naar het Engels – CRAB-criteria genoemd. Mensen met multipel myeloom hebben meer dan 10% foute plasmacellen in het beenmerg, M-proteïne in het bloed en meestal 1 of meer van onderstaande CRAB-criteria.
De aanwezigheid van bovenstaande symptomen en de ernst ervan verschillen van persoon tot persoon. Niet alle symptomen hoeven aanwezig te zijn. Als u wilt weten wat uw persoonlijke situatie is, bespreek dit met uw arts.
Amyloïdose
Deze aandoening kan op zichzelf staan, maar het is bekend dat minder dan 10% van de mensen de amyloïdose hebben als gevolg van multipel myeloom. In dit geval worden eiwitten die neerslaan (lichte ketens) geproduceerd door de myeloomcellen die woekeren.
Amyloïdose is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij eiwitten neerslaan op 1 of meer delen in het lichaam en daar schade aanrichten. Bijvoorbeeld in de darmen, met als gevolg diarree of zorgen voor een beklemming in de handen, met als gevolg carpaal tunnel syndroom. Ook beklemming van de zenuwbanen in de handen en voeten komt voor (perifere neuropathie).
Gebruikte bronnen voor het samenstellen van deze pagina:
Literatuur:
Van der Linden N, Uyl-de Groot CA, Wijermans PW. ‘Patient’s en doctor’s delay’ bij multipel myeloom en de ziekte van Waldenström. Nederlands Tijdschrift voor Hematologie 2010;7:218-23.
Anderson KC. Oncology 2011;25(Suppl 2):3–9
Greer JP. Wintrobe’s Clinical Hematology. 12th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer, 2009
NCCN Guidelines for Patients. Multiple Myeloma. Version 1.2014
Silberman J, Lonial S. Hematol Oncol 2008;26:55–65
‘Het ergste was de pijn, verschrikkelijke, niet uit te leggen botpijn. Een maximale dosering paracetamol en morfine hielpen enigszins om het vol te kunnen houden. Hoe moet ik liggen? Welke houding ontlast mijn rug en bekken het best? Pijn is ontzettend vervelend, maar tegelijkertijd een onmisbaar hulpmiddel. Het lichaam vertelt dat er iets beschadigd of overbelast wordt. Het lichaam zegt eigenlijk: ‘ho, stop! Er gaat iets niet helemaal goed.’
Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 101
Schrijf u in voor de nieuwsbrief U kunt hier de laatst verzonden nieuwsbrief alvast lezen.
Nieuwsbrief leven met Kahler
De nieuwsbrief levenmetkahler wordt 6 x per jaar per e-mail verzonden. Uw gegevens worden alleen gebruikt voor het u kunnen toesturen van de nieuwsbrief en worden niet met derden gedeeld.