Wat is het ziekteverloop?

Wat is het ziekteverloop bij de ziekte van Kahler?

De ziekte van Kahler wordt multipel myeloom genoemd. Het is een aandoening die zich bij iedere patiënt anders manifesteert. Bijvoorbeeld door verschil in de mate van aanwezigheid en ernst van de symptomen en de reactie van de kankercellen op de behandeling(en). Het ziekteverloop is dan ook niet volledig te voorspellen.

Er zijn wel wat elementen bekend bij het verloop van multiple myeloom die bij de meerderheid van de mensen wordt gezien. De individuele situatie (leeftijd, conditie, aanwezigheid van andere aandoeningen, aanwezigheid van DNA-foutjes, agressie van de tumor) bepaalt hoe lang de periodes van remissie zijn en hoeveel behandellijnen mogelijk zullen zijn.

Verloop van multipel myeloom

Toelichting: wanneer de ziekte in remissie is, dan betekent dit dat de ziekte tijdelijk rustig is, onder controle. De bloed- of urine waarden zijn dan goed of relatief goed.

Asymptomatisch stadium

De meeste mensen hebben een voorloper van multipel myeloom (MGUS of sluimerend Myeloom link naar FAQ-vragen) voordat de diagnose multipel myeloom wordt gesteld. Dan is er wel sprake van een woekering van foute plasmacellen, maar er zijn dan nog geen gevolgen van merkbaar (Asymptomatisch) en de aandoening is nog onschuldig. De ziekte is nog niet actief. In deze periode is het van belang dat het bloed of de urine regelmatig gecontroleerd wordt. Niet alle patiënten hebben dit stadium bewust doorlopen, omdat de aandoening multipel myeloom ook vaak pas laat ontdekt wordt. In deze fase is de zorg gericht op het monitoren van de patiënt, het wordt ook wel een ‘wait and see’-traject genoemd.

Symptomatisch stadium

Er is sprake van een actieve ziekte wanneer de plasmacellen in het beenmerg gelijk of meer dan 10 %  van de bloedcellen uitmaken en er sprake is van 1 of meer CRAB-symptomen (link naar symptomen) of wanneer er verder sprake is van een afwijkende vrije lichte keten (VLK)-ratio in het bloed en/of urine in combinatie met 1 of meer symptomen. In dit stadium wordt er een behandeling gestart, dit wordt de 1e lijn behandeling genoemd. Iedere opvolgende behandeling is de 2e lijn, 3e lijn enzovoort. In de meeste gevallen zal de 1e behandeling zorgen voor een ziektevrije periode (remissie) van enkele maanden tot enkele jaren. Deze remissie wordt ook wel plateaufase genoemd. Tijdens de remissie wordt wederom het bloed of urine goed in de gaten gehouden. Het kan zijn dat er tijdens de remissieperiode een onderhoudsbehandeling wordt gegeven, meestal in studieverband. Wanneer de hoeveelheid M-proteïne weer toeneemt in het bloed en er (weer) symptomen optreden, kan er een nieuwe behandeling gestart worden. Zo kunnen periodes van behandeling en remissie zich afwisselen. Over het algemeen wordt gezien dat de periodes van remissie bij meerdere behandellijnen steeds korter worden. In deze fase is de zorg gericht op het terugdringen van de ziekte en bestrijden van de symptomen.

Refractaire ziekte

Men spreekt van refractaire ziekte wanneer behandelingen niet meer aanslaan. Bij de eerste behandellijnen kan het zijn dat 1 behandeling niet meer aanslaat, men is dan refractair op die specifieke behandeling of alle behandelingen binnen dat behandeltype (link: lees hier meer over behandeltypen). Er zijn dan vaak nog andere soorten behandelingen die wel effect kunnen hebben. Als meer behandelingen niet meer aanslaan en er niet meer van remissie periodes gesproken kan worden, dan zal de zorg worden omgezet in palliatieve zorg. In deze fase is de zorg gericht op het zo comfortabel mogelijk leven met de aandoening, de wensen en doelstellingen van de patiënt zijn hierbij leidend.

 

Voor het samenstellen van deze pagina zijn deze bronnen gebruikt:

Van der Linden N, Uyl-de Groot CA, Wijermans PW. ‘Patient’s en doctor’s delay’ bij multipel myeloom en de ziekte van Waldenström. Nederlands Tijdschrift voor Hematologie 2010;7:218-2
Munshi NC et al. J Clin Oncol. 2013;31(20):2523-2526.
Borrello I. Leuk Res. 2012;36(suppl 1):S3-S12.
Kumar SK et al. Mayo Clin Proc. 2004;79(7):867-874.

‘Genezen [in remissie] zijn betekent niet dat alle narigheid, pijn en onmacht over het ziek zijn, verdwenen zijn. Natuurlijk is er opluchting en blijheid! Maar er is meestal heel veel aan vooraf gegaan en dat zijn dingen die je niet zomaar vergeet, of helemaal niet vergeet!... Daarover mag je nooit luchtig doen.’

Hebe van Lierop – du Pré, Kanker, je zult het maar hebben, pagina 81.