Over levenmetkahler.nl

Doelstelling en doelgroep

Deze website is bedoeld om mensen met multipel myeloom en hun naasten te ondersteunen bij het zo normaal mogelijk kunnen leven met deze vorm van beenmergkanker. We willen met deze website antwoorden geven op hulpvragen en helpen mogelijk maken dat mensen (patiënten en hun omgeving) inzicht krijgen in hun persoonlijke situatie en handvaten bieden over wat zij zelf kunnen doen hierbinnen. Ook willen we hen ondersteunen de communicatie met hun zorgverleners te verbeteren. Zodat zij de regie kunnen houden over de situatie, voor het behalen van de best mogelijke kwaliteit van leven en behandelresultaten.

Gebruikte bronnen

De informatie is met veel zorg samengesteld, hierbij zijn ook veel externe bronnen gebruikt. We verwijzen onder meer naar informatie van de volgende organisaties (alfabetische volgorde):

  • Alles over Kanker: allesoverkanker.be
  • Care for cancer: careforcancer.nl
  • Helen Dowling Instituut: hdi.nl
  • Hovon: richtlijn MM 2018, hovon.nl
  • IKNL: verwijsgisdskanker.nl
  • International Myeloma Foundation: imf.org
  • KFW Kankerbestrijding: Kanker.nl
  • MedApp: medapp.nu
  • Patiëntenfederatie Nederland: doneerjeervaring.nl, 3goedevragen.nl
  • Patiëntorganisatie Hematon: Hematon.nl
  • Stichting Verdriet door je hoofd: kankerspoken.nl
  • Thuisarts: thuisarts.nl
  • Voeding en kanker info.nl:voedingenkankerinfo.nl

Bovenstaande websites boden betrouwbare informatie op het moment dat wij deze raadpleegden. Wij houden ons niet verantwoordelijk voor wijzigingen van de geboden informatie op bovenstaande kanalen, of medische adviezen die u op deze kanalen vindt. Omwille van de leesbaarheid van de website, vermelden we de geraadpleegde bronnen daarnaast onderaan de pagina’s op deze website. In geval u de bronvermelding van een specifieke tekst van deze website wilt weten, dan kunt deze per e-mail (nl.info@takeda.com) bij de redactie van deze website opvragen.

Persoonlijke adviezen

Daarnaast vindt u veel informatie op de website die gebaseerd is op onderzoek onder grote of kleinere groepen mensen. Het kan zijn dat uw arts of verpleegkundige u anders adviseert. Het advies van uw zorgverlener is altijd leidend: zij en u kennen uw persoonlijke medische situatie het beste. Indien u twijfelt over informatie op deze website of de betrouwbaarheid daarvan, vraag het altijd na bij uw zorgverlener.

Multipel myeloom is een aandoening die verschilt van persoon tot persoon, hoe de kankercellen zich gedragen, welke symptomen optreden en hoe de kanker reageert per behandeling kan sterk verschillen. Ook het omgaan met de aandoening is heel persoonlijk, wat voor de één goed werkt kan totaal niet passen bij de ander. We proberen een zo breed mogelijk aanbod van ondersteunende informatie te bieden. Niet alle informatie op de website is gebaseerd op wetenschappelijke onderzoek. Op het onderdeel tips wordt praktische informatie geboden voor het omgaan met de aandoening en ook op het onderdeel veelgestelde vragen is sommige informatie over leven met de aandoening, naasten en communicatie met de huisarts gebaseerd op ervaringsdeskundigen. Deze informatie is wel afkomstig van zorgverleners of betrouwbare instanties.

Externe review: oproep

Na de zomer zal de inhoud van deze website nog uitgebreid getoetst worden door een medisch specialist en een verpleegkundige. We zoeken ook nog ervaringsdeskundigen, patiënten en/of hun naasten die ons kunnen helpen de informatie goed op patienten aan te laten sluiten. Heeft u hier interesse in en wilt u ons helpen de website te verbeteren? Neem dan contact met ons op, per e-mail (nl.info@takeda.com) of telefonisch (+31 (0)23 566 8700).

We nodigen u uit uw mening te geven over deze website door het Feedback-knopje in de rechterbalk aan te klikken, deze in te vullen en deze te versturen. Alvast bedankt voor uw hulp!