Veelgestelde vragen

Er kunnen veel vragen bestaan over multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Over de aandoening in het algemeen, maar misschien ook over behandelingen of over praktische aspecten. U kunt hier een groot aantal vragen en antwoorden raadplegen. U kunt ook uw omgeving wijzen op deze informatie, ook zij kunnen vragen hebben over (uw) leven met multipel myeloom.

In geval u een belangrijke vraag en antwoord mist, kunt u dit aangeven via de Feedback button aan de zijkant van deze pagina, de redactie zal dit onderdeel van de website een aantal keer per jaar aanvullen met nieuwe vragen en antwoorden. Stel dringende vragen en medische vragen niet uit en vraag ze altijd aan uw behandelend arts. U kunt de vragen hier bekijken of zelf een vraag intypen om te kijken of uw vraag erbij staat.

Filter op

Wat zijn de nieuwste behandelingen voor de ziekte van Kahler?

De standaardbehandeling wordt gegeven volgens de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Daarnaast zijn er ook wetenschappelijke studies van de HOVON. De HOVON is opgericht door hematologen om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van hematologische kankers te bevorderen. Onderzoek is noodzakelijk om nieuwe behandelmethoden en medicijnen te testen. Overleg met uw arts welke standaardbehandeling of welk wetenschappelijke studie voor u geschikt is.

Nieuwe doelgerichte behandelingen

Sinds 2004 zijn er veel nieuwe doelgerichte behandelingen beschikbaar gekomen voor de ziekte van Kahler (multipel myeloom). Het is belangrijk hierbij te weten dat niet alle behandelingen alleen gegeven worden (als monotherapie), maar er veelal combinaties van behandelingen worden voorgeschreven van onderstaande behandelingen met andere doelgerichte middelen, corticosteroïden of chemotherapeutische middelen (cytostatica).

​Bekijk hier de tabel van de nieuwe doelgerichte behandelingen sinds 2004

Hoe wordt de diagnose multiple myeloom (ziekte van Kahler) gesteld?

Om de diagnose multipel myeloom te kunnen stellen, is uitgebreid onderzoek nodig. Denk hierbij aan:

  • bloedonderzoek
  • beeldvormend onderzoek (röntgenbeelden, MRI-scan, CT-scan, PET-CT-scan)
  • urineonderzoek
  • beenmergonderzoek
  • regelmatig: chromosoom onderzoek (DNA van de kankercel)
  • soms: nier onderzoek

In het bloed wordt onder meer gekeken naar het aantal witte bloedcellen, hemoglobinegehalte (Hb), nierfunctie, calciumgehalte, de concentratie van het M-proteïne en in de urine de eventueel aanwezige lichte ketens (ook wel Bence-Jones-eiwitten genoemd).

Voor het vaststellen van botaantasting wordt beeldvormend verricht, zoals röntgenonderzoek. Er wordt dan gekeken of er botafwijkingen in het skelet te vinden zijn.

Met beenmergonderzoek wordt onder meer het percentage plasmacellen bepaald en nagegaan of er woekeringen van plasmacellen zijn. Aan de hand van beenmergonderzoek zijn ook afwijkingen in het DNA van de kankercel te bepalen. Op basis daarvan is een voorspelling over het verloop van de ziekte mogelijk.

Bron:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/multipel-myeloom/onderzoek-en-diagnose/950-onderzoek-en-diagnose-bij-multipel-myeloom

 

 

Wat is het verschil tussen een solide tumor en bloedkanker of beenmergkanker?

Bij een solide tumor groeien kwaadaardige cellen harder dan gezonde cellen en groeien uit tot een tumor dat andere weefsels kan verdringen. Bij een vorm van bloedkanker of beenmergkanker woekeren de kwaadaardige cellen wel, maar bevinden ze zich aanvankelijk individueel in de bloedbaan of in het beenmerg. Wel komt het bij multipel myeloom voor dat kwaadaardige cellen in het bot samenkomen, dit wordt ook wel bothaarden genoemd. Deze bothaarden beschadigen daar het bot en zorgen voor veel pijnklachten. Het komt ook wel voor bij bloedkanker dat kwaadaardige cellen samen een massa vormen, bijvoorbeeld in het gebied tussen de longen, maar dit is geen tumor die als één weefsel groeit.

 

 

Waar vind ik meer vragen en antwoorden over Kahler of multipel myeloom?

Patiëntenorganisatie:

In het blad Hematon Magazine van patiëntenorganisatie Hematon worden iedere editie vragen beantwoord door medisch specialisten. De vragen en antwoorden worden daarna ook geplaatst op de website: https://www.hematon.nl/myeloom
Als u ook het magazine wilt ontvangen moet u lid worden van Hematon. Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het lidmaatschap van patiëntenorganisaties, informeer hierover bij uw eigen zorgverzekeraar.

Uw zorgverlener:

Alleen uw zorgverlener kent uw persoonlijke medische situatie het best en kan u het best informeren over uw situatie. Andere adviezen die u op internet tegenkomt of op deze website, kunnen algemeen geldend zijn maar niet toepasbaar zijn in uw situatie. U kunt met uw arts of verpleegkundige overleggen wanneer u het beste uw vragen kunt stellen, als u veel vragen hebt, kunt u wellicht een afspraak maken en voor 1 vraag kunt u misschien bellen of e-mailen. Wees eerlijk tegen uw zorgverlener, immers: ook de beste zorgverleners ter wereld kunnen geen gedachten lezen en houden geen rekening met feiten die u niet met ze deelt.

Second opinion:

Het is altijd mogelijk een second opinion aan te vragen bij een lastig medisch besluit. Daarnaast kunt u uw situatie met uw huisarts bespreken. Er is sinds kort ook een organisatie opgericht die middels een medisch geschoolde coach kunnen helpen bij het alles op een rijtje zetten rond een medisch besluit. Er zijn wel kosten verbonden aan deze service, een telefoongesprek met een arts is gratis, een gesprek met een arts thuis  kost €335,-. https://www.medicalnavigator.nl/werkwijze/.

 

Hoe kan ik een vriend of familielid met de ziekte van Kahler steun bieden?

U kunt het beste aan die persoon vragen hoe u steun kunt bieden, want wat mensen prettig vinden verschilt van persoon tot persoon. (Zie ook: TIPS sociale zaken of praten over kanker)
Leef mee:

Noteer belangrijke data in uw agenda rond controles of behandelingen in uw agenda en laat zo nu en dan iets van u horen. Een kaartje, een berichtje of een kleine attentie kan veel steun bieden. Ook als het contact via de mantelzorger of familie verloopt. U kunt uw kennis of familielid ook opvrolijken door iets leuks te organiseren op een dag waarop hij/zij zich fit voelt: samen een wandeling maken, een picknick in het park, winkelen of ergens een ijsje gaan eten. Houd hierbij rekening met de medische situatie, het kan bijvoorbeeld zijn dat het niet handig is om iets te doen wat een grote groep mensen betreft (zoals een concert) vanwege infectiegevaar, of wat fysiek te zwaar is.

Erover praten:

Het is altijd goed om erover te praten met uw vriend of familielid. Als u het lastig vindt om over het onderwerp te praten, geef dit ook aan. Dat is altijd beter dan helemaal niets zeggen, dat kan bijvoorbeeld geïnterpreteerd worden als ongeïnteresseerdheid. Als u niet weet wat u moet zeggen geef dit aan, vaak is een luisterend oor bieden ook al heel belangrijk. Probeer zelf niet te druk te doen en niet te veel over uw eigen problemen te praten – tenzij uw kennis of vriend juist aangeeft graag afleiding te hebben – het kost mensen met kanker vaak veel energie om drukke mensen om zich heen te hebben.

Praktische hulp:

U kunt ook praktische hulp bieden: koken voor de patiënt en zijn/haar naasten, een keer de was doen en strijken, het huisdier verzorgen, boodschappen doen. Indien de patiënt een mantelzorger heeft, zou u ook zijn of haar taken een keer kunnen overnemen zodat de mantelzorger op adem kan komen met wat tijd voor zichzelf.

Patiëntenorganisatie:

Bij twijfel kunt u patiëntorganisatie Hematon raadplegen, zij hebben veel ervaringen op dit onderwerp en kunnen u hierover informeren. www.hematon.nl

Meer informatie:

De Belgische website heeft veel praktische tips voor omgaan met kanker in uw (werk)omgeving. http://www.allesoverkanker.be/hoe-reageren-als-iemand-die-u-kent-kanker-heeft

Kijk ook op de TIPS onderdelen sociale zaken of praten over kanker.

 

Wat vertel ik mijn kinderen of kleinkinderen over kanker?

Het is een zeer lastige taak om kinderen of kleinkinderen te informeren over een zieke ouder of grootouder. Maar zij krijgen vaak veel meer mee dan u denkt. Denk aan de telefoongesprekken die u voert en de ziekenhuisbezoeken. Ook is het aan kinderen soms moeilijk te merken of een bepaalde situatie hen bezighoudt. Sommige kinderen spelen onverstoorbaar door of negeren de situatie. Het kan dan zijn dat het nieuws op een ander moment landt of dat zij hun verdriet en onzekerheid verwerken als ze alleen zijn.

Indien u hulp wilt ontvangen bij het inlichten van uw kinderen of kleinkinderen, kunt u contact opnemen met Stichting Verdriet door je hoofd. Op hun website vindt u informatie en hulpmiddelen om het gesprek met kinderen te voeren. Ook is er informatie voor leerkrachten en hulpverleners beschikbaar. U kunt daarnaast contact opnemen met deze stichting voor specifieke hulpvragen die niet op de website te vinden zijn. www.kankerspoken.nl 

Daarnaast kunt u onderstaande brochure van KWF raadplegen, daarin staan de belangrijkste overwegingen die u kunt hebben.

https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/3355/brochure-Kanker-en-hoe-moet-het-nu-met-mijn-kinderen.pdf

 

 

 

Wat kan ik zelf doen bij de ziekte van Kahler?

Er zijn een aantal zaken die u zelf kunt doen om zo gezond mogelijk te blijven tijdens de behandelingen, maar ook wanneer uw ziekte rustig is (dit wordt ook wel ‘in remissie‘ genoemd).

Goed eten en drinken is belangrijk tijdens de behandeling voor multipel myeloom. Goede voeding zorgt ervoor dat iemand voldoende energie, eiwitten, vocht, vitamines en mineralen binnenkrijgt. Hierdoor kan het gewicht en de conditie op peil worden gehouden. Voldoende vocht is belangrijk voor de nieren en de vochthuishouding. Met een goede conditie kan iemand de behandeling meestal beter aan. Niet roken en matig tot geen alcoholgebruik horen ook bij een gezonde leefstijl. Het is makkelijker om op een gezond gewicht te blijven door regelmatig te bewegen. Daarnaast helpt bewegen bij het behouden en opbouwen van spiermassa en stimuleert het de aanmaak van bot. Er zijn speciale trainingsprogramma’s voor mensen met kanker beschikbaar. Beweeg minstens een halfuur per dag gedurende minimaal vijf dagen per week. Als dit in 1 x lastig is, beweeg dan 3 x tien minuten per dag.

Het is verder belangrijk om medicijnen op de juiste manier te gebruiken volgens het voorschrift van de arts en/of apotheek. Het innemen van de medicijnen volgens het schema op een vast tijdstip is niet alleen goed voor de werking van de medicijnen, het helpt ook om het innemen niet te vergeten. Er zijn apps die hierbij kunnen helpen, zoals MedApp. Neem contact op met de behandelend arts als u klachten ervaart. Let in het bijzonder op bij de volgende klachten: koorts, blauwe plekken, kortademigheid, toenemende pijn, braken, diarree of obstipatie langer dan drie dagen. Kijk op de pagina TIPS voor meer tips voor het omgaan met multipel myeloom.

Houd de controle

Het is belangrijk dat u zo veel mogelijk de controle houdt over uw eigen zorgproces. Of het nu gaat om beslissingen over de behandeling, therapietrouw blijven of behandeldoelen bepalen, u maakt zelf die afwegingen in overleg met uw zorgverleners. Inzage in het medische dossier, informatie over de aandoening en de mogelijke behandelingen, en het bijhouden van een dagboek kunnen daarbij helpen. Als u goed op de hoogte bent, kunt u beter meebeslissen in de keuzes betreffende de behandeling en kwaliteit van leven. Het is uw gezondheid. U kunt zich eventueel ook inschrijven bij patiëntorganisatie Hematon of vrijwilligerswerk voor Hematon oppakken. www.hematon.nl

Kijk ook op het onderdeel: leven met Kahler (multipel myeloom)

 

 

 

Hoe bespreek ik mijn behandeldoelstellingen met mijn zorgverlener?

Hoe ontdekt u welke informatie over uw ziekte voor u belangrijk is? Goede communicatie tussen uw zorgverlener en u is daarbij belangrijk. Een goed gesprek voeren gaat niet altijd vanzelf. Om daarbij te helpen, heeft de NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) drie vragen bedacht, die u met uw zorgverlener kunt bespreken. Om zo tot de voor u best passende behandeling te komen. Dat helpt uw zorgverlener om niet vóór u, maar mét u te kunnen bepalen wat voor u de aanpak wordt. Zelf de regie in handen nemen. De methode drie goede vragen kan u hierbij helpen. Kijk hier voor meer informatie over samen beslissen of communicatie met uw behandelaar (zie pagina 3 goede vragen).

vragen:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?

Zet met uw zorgverlener op een rij welke mogelijkheden er zijn als u een onderzoek of behandeling moet ondergaan. Er zijn heel vaak meer mogelijkheden. Voorbeelden: Direct behandelen of eerst afwachten? Behandelen in het ziekenhuis of thuis behandelen.

2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een intensieve behandeling uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw zorgverlener naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

3. Wat betekent dat in mijn situatie?

Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud ben u, wat zijn uw wensen, uw doelen, etc.? Meer informatie en achtergronden vindt u op: www.3goedevragen.nl

Daarnaast heeft Patiëntenorganisatie Hematon een mooi programma op haar website over het gesprek met uw dokter. Er worden situaties uitgelegd die zich kunnen voordoen tijdens het consult, met verschillende voorbeelden van mensen met eigen insteek. Bijvoorbeeld: omgaan met spanning tijdens het gesprek, emoties tijdens een gesprek of informatie van anderen checken.

https://www.hematon.nl/home/het+gesprek+met+je+dokter

 

 

Wat moet ik weten over de behandelrichtlijn van de ziekte van Kahler?

Zodra uw arts multipel myeloom vastgesteld heeft, wordt een behandelplan opgesteld. Het behandelplan is erop gericht plan opgesteld om de ziekte terug te dringen en vervolgens zo lang mogelijk onder controle te houden. Alle mogelijke behandelplannen zijn uitgebreid vastgelegd in een behandelrichtlijn die de specialisten met elkaar hebben afgesproken. De werkgroep multipel myeloom van de HOVON heeft deze richtlijn in 2018 herschreven en uitgebracht.

De behandeling wordt opgesplitst in lijnen: 1e lijn 2e lijn, 3e lijn etc.. Afhankelijk van de leeftijd en mate van fitheid van de patiënt wordt de behandeling aangepast. Zo krijgen patiënten die jonger dan 70 jaar en fit zijn meestal een intensievere behandeling. Er wordt pas gestart met een volgende lijnbehandeling zodra er weer symptomen ontstaan of de ziekteactiviteit toeneemt. In de eerste lijn, dus de eerste behandeling, zijn de opties uitgeschreven en kan de behandelend arts op basis van een aantal kenmerken de juiste behandeling achterhalen.

Het proces vanaf de 2e lijn is nog meer gericht op de persoonlijke situatie van de patiënt: hoe heeft de kanker gereageerd op de behandeling? Welke bijwerkingen hebben een rol gespeeld? Hoe fit is de patiënt? En wat wil de patiënt zelf, hoe kan er aangesloten worden bij zijn wensen, zijn persoonlijke situatie? Vanaf de 2e lijn is de richtlijn dan ook veel minder duidelijk omschreven, omdat er veel kenmerken zijn die impact hebben op de gekozen behandeling. In de richtlijn staat beschreven dat de voorkeuren van de patiënt belangrijk zijn om mee te nemen in de overweging. Het is dan ook goed dat u actief meedenkt over uw persoonlijke behandeldoelstellingen en de zaken die u belangrijk vindt (zie vraag: hoe weet ik welke behandeling bij mij past).

Daarnaast is het van belang om te weten dat er heel veel onderzoek wordt gedaan om behandelingen van multipel myeloom te verbeteren. In de richtlijn wordt gestimuleerd om zo veel mogelijk mensen de mogelijkheid te bieden een mee te doen aan een studie.

Bron: Richtlijn behandeling van multipel myeloom 2018

Bekijk hier de video over multipel myeloom behandelen:

 

Wat is het verschil tussen sensorische perifere neuropathie en motorische perifere neuropathie?

De zenuwen hebben verschillende functies in het lichaam. Bij perifere neuropathie zijn de zenuwen in de armen of benen beschadigd. Is er sprake van sensorische neuropathie, dan werkt de tastzin niet goed meer. Dit betreft het voelen en aanvoelen.

Sensorisch (gevoel):

  • een doof gevoel
  • prikkelingen
  • tintelingen
  • veranderd gevoel, bijvoorbeeld het gevoel dat u op watten of kussens loopt
  • brandende of stekende pijn
  • veranderde gewaarwording bij warmte of kou
  • evenwichtsstoornissen, vooral bij het lopen op een oneffen ondergrond of in het donker of bij traplopen

Bij motorische neuropathie is de werking van de zenuwen aangetast die zorgen voor de aansturing vanuit de hersenen naar de spieren. Is er sprake van motorische neuropathie, dan werkt de functie van de spiergroep niet goed meer. Dit heeft betrekking op het gebruik.

Motorisch (gebruik):

  • krachtverlies
  • uitval van kleine spiertjes in handen of voeten

Ook kunt u spierklachten hebben zoals:

  • kramp
  • (zichtbaar) dunner worden van spieren
  • spierzwakte

In de meeste gevallen zal eerst sensorische neuropathie optreden en daarna, bij verergering, motorische neuropathie.

Bronnen:
Kumar S, Vij R, Noga SJ, et al. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2017; Vol. 17, No. 5, 243-51.
Visovsky C, Collins M, Abbott L, Aschenbrenner J, Hart C. Clin J Oncol Nurs. 2007;11(6):901-913.
Hershman D, Lacchetti C, Dworkin RH, et al. J Clin Oncol. 2014;32(18):1941-1967.
Delforge et al. Treatment-related peripheral neuropathy in multiple myeloma: the challenge continues. Lacet Oncology 2010; 11: 1086–95.
Richtlijn polyneuropathie, 2005, NVN, ISBN 90-8523-040-3
Lee JJ, Swain SMPeripheral neuropathy induced by microtubule-stabilizing agents. J Clin Oncol 24(10): 1633-1642.
Beijers et al Ann Hematol (2017) 96:653–663.
https://www.perifereneuropathie.nl/wat-is-perifere-neuropathie/

 

"De uitdaging is om een balans te vinden tussen verkennen van de mogelijkheden en rekening te houden met mijn fysieke beperkingen. Niet bewegen is geen optie, bewegen is pijnlijk, maar wel noodzakelijk om te herstellen. […] De simpele tips vanuit het ziekenhuis hebben me ook geholpen om in beweging te komen. Ik koester de uitspraak: zelfs de langste reis begint met de eerste stap! Ik heb een lange reis voor de boeg met mijn ziekte en zet goede stappen!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 8