Veelgestelde vragen

Er kunnen veel vragen bestaan over multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Over de aandoening in het algemeen, maar misschien ook over behandelingen of over praktische aspecten. U kunt hier een groot aantal vragen en antwoorden raadplegen. U kunt ook uw omgeving wijzen op deze informatie, ook zij kunnen vragen hebben over (uw) leven met multipel myeloom.

In geval u een belangrijke vraag en antwoord mist, kunt u dit aangeven via de Feedback button aan de zijkant van deze pagina, de redactie zal dit onderdeel van de website een aantal keer per jaar aanvullen met nieuwe vragen en antwoorden. Stel dringende vragen en medische vragen niet uit en vraag ze altijd aan uw behandelend arts. U kunt de vragen hier bekijken of zelf een vraag intypen om te kijken of uw vraag erbij staat.

Filter op

Hoe lang duurt het voordat sluimerend multipel myeloom overgaat in multipel myeloom?

Het is voor individuele mensen niet te voorspellen hoe een myeloom of een voorloper van myeloom zich gedraagt. Bij de een is het een agressieve vorm en bij de ander een minder agressieve vorm. Daarnaast kan een minder agressieve vorm veranderen (muteren) in een agressieve vorm en andersom.
Zo is het ook met de aandoeningen MGUS en sluimerend multiple myeloom, het verloop ervan is niet goed te voorspellen. Wat men weet is dat in 5 jaar 50 van de 100 mensen met de sluimerende variant multipel myeloom krijgt. Het is echter ook zo dat 1 op de 3 mensen met de sluimerende variant in 10 jaar helemaal geen multipel myeloom krijgt.

Er kan wel gekeken worden naar bepaalde risicofactoren en op basis van deze factoren de manier van in de gaten houden aanpassen door meer controles te doen en vooral de botten goed in de gaten te houden.

Bronnen:
Kyle RA et al. Clinical course and prognosis of smoldering (asymptomatic) multiple myeloma. N Engl J Med 2007;356(25):2582-2590.
Rajkumar SV, Merlini G, San Miguel JF. Haematological cancer: redefining myeloma. Nat Rev Clin Oncol 2012;9(9):494-496.
Rajkumar SV. Preventive strategies in monoclonal gammopathy of undetermined significance and smoldering multiple myeloma. Am J Hematol 2012;87(5):453-454.
Rajkumar SV. Prevention of progression in monoclonal gammopathy of undetermined significance. Clin Cancer Res 2009;15(18):5606-5608.

 

Wat is het risico op multipel myeloom als je MGUS hebt?

Niet alle mensen met MGUS krijgen multipel myeloom, maar er wordt wel aangenomen dat de meeste mensen die multipel myeloom hebben, op enig moment daarvoor MGUS hebben gehad. Het is vooraf niet te voorspellen of MGUS gaat doorzetten naar een kwaadaardige aandoening. De kans dat MGUS zich ontwikkelt tot multipel myeloom is ongeveer 1% per jaar.

Bron:
https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3MGUS.htm

 

 

Wat is smoldering myeloma? Wat is Sluimerend multipel myeloom?

Bij smoldering myeloma (SSM) ofwel sluimerend multipel myeloom is er sprake van een grote hoeveelheid plasmacellen in het bloed (20 tot 60%) dat vergelijkbaar is met de situatie bij multipel myeloom, zonder dat er sprake is van één of meer van de symptomen die bij multipel myeloom optreden. Sluimerend multipel myeloom wordt gezien als een voorloper van multipel myeloom. Bekend is dat in 5 jaar bij 50% van de mensen met SSM de aandoening doorzet naar multipel myeloom (10% per jaar). Doorgaans is er bij deze voorloper van beenmergkanker een ‘wait and see’ beleid, waarbij er voor wordt gekozen om pas te starten met behandelen in geval er symptomen optreden. Het bloed en het beenmerg wordt dan wel regelmatig gecontroleerd. Diverse studies hebben uitgewezen uit dat behandeling van het sluimerend multipel myeloom geen verbetering oplevert ten aanzien van de lange termijn overleving en veel mensen kunnen nog jaren ziektevrij leven voor het SSM doorzet naar multipel myeloom. Behandelaars willen met het wachten met behandelen ook voorkomen dat behandelingen te vroeg worden ingezet waardoor de kankercellen kunnen muteren en op een later stadium ongevoelig worden voor de beschikbare medicatie. In studieverband wordt deze aandoening wel behandeld. Er is onlangs ook bewijs gevonden dat er een verbeterend effect mogelijk is bij specifieke risicogroepen.

Bronnen:
Kyle RA et al. Clinical course and prognosis of smoldering (asymptomatic) multiple myeloma. N Engl J Med 2007;356(25):2582-2590.
S. Vincent Rajkumar, Ola Landgren and María-Victoria Mateos Rajkumar SV, Merlini G, San Miguel JF. Haematological cancer: redefining myeloma. Nat Rev Clin Oncol 2012;9(9):494-496.
Rajkumar SV. Preventive strategies in monoclonal gammopathy of undetermined significance and smoldering multiple myeloma. Am J Hematol 2012;87(5):453-454.
Rajkumar SV. Prevention of progression in monoclonal gammopathy of undetermined significance. Clin Cancer Res 2009;15(18):5606-5608.

 

Wat is MGUS?

MGUS is de afkorting van de Engelse medische term, in het Nederlands is de vertaling: monoklonale gammapathie van onbekende betekenis. MGUS komt voor bij 1% van de totale bevolking en bij ongeveer 3% van de mensen ouder dan 70 jaar. Bij MGUS is het eigen afweersysteem uit balans en maakt het antistoffen aan die niet nodig zijn. In het beenmerg worden de bloedcellen gemaakt. Normaal gesproken bestaat 5% van de bloedcellen in het beenmerg uit plasmacellen. Bij MGUS is dit 10% tot 15%. Bij multipel myeloom is dit meer van 20%. Zolang de hoeveelheid kwaadaardige plasmacellen gering is en men geen klachten heeft, kan het geen kwaad om MGUS te hebben. In geval er wel klachten optreden is het belangrijk om onderzoek uit te laten voeren.

Bronnen:
https://www.hematologienederland.nl/mgus

 

 

Wat zijn de symptomen bij multipel myeloom?

De symptomen waar naar wordt gekeken (en de oorzaken hiervan), worden – naar het Engels – CRAB-criteria genoemd. Mensen met multipel myeloom hebben meer dan 10% foute plasmacellen in het beenmerg, M-proteïne in het bloed en meestal 1 of meer van onderstaande CRAB-criteria (C=calcium (kalk), R= renal (nieren), A=Anemia (bloedarmoede), B=bone (bot)). Lees meer op het onderdeel: wat zijn de symptomen?

Symptomen bij multipel myeloom: te hoog calcium

Bloedarmoede komt veel voor bij multipel myeloom

Botproblemen bij multipel myeloomNierproblemen bij multipel myeloom

 

 

 

 

Calcium
Bij multipel myeloom is het mechanisme dat zorgt voor aanmaak (osteoblasten) of afbraak van botten (osteoclasten) niet in evenwicht, waardoor er meer bot wordt afgebroken dan wordt aangemaakt. Hierdoor komt er een verhoging van kalk (calcium) in het bloed. Het calcium, maar ook het M-proteïne, kan in de nieren neerslaan en daarmee nierschade aanrichten; personen met deze klachten kunnen daardoor ook last krijgen van de zenuwen in de handen of voeten. Bijvoorbeeld een tintelend of branderig gevoel van vingers of tenen (perifere neuropathie). Alle symptomen die met een te hoog calciumgehalte (hypercalciëmie) gepaard gaan, kunnen zich voordoen bij multipel myeloom.

Nierproblemen
Door veel calcium in het bloed en door de M-proteïne kunnen de nieren problemen krijgen. Dit kan leiden tot onder andere blaasproblemen, jeuk, dorst, vocht in de voeten en benen en problemen in de vochthuishouding. Alle symptomen die ontstaan door slechte nierwerking kunnen zich voordoen bij multipel myeloom.

Bloedarmoede
Door de woekering van myeloomcellen, is er minder ruimte om andere bloedcellen te maken zoals bloedplaatjes en rode- of (gezonde) witte bloedlcellen. Dit veroorzaakt bloedarmoede. De bloedarmoede zorgt voor een verlaagde weerstand tegen infecties doordat er te weinig witte bloedlichaampjes in het lichaam zitten en geeft moeheid, spierkrampen en/of duizeligheid doordat er te weinig rode bloedlichamen in het bloed zitten die het zuurstof naar de spieren en organen kunnen vervoeren. Alle  symptomen die ontstaan door bloedarmoede kunnen zich voordoen bij multipel myeloom.

Botproblemen
Er wordt meer bot afgebroken dan er wordt aangemaakt. Dit zorgt voor zwakke delen in het bot, waardoor de botten makkelijker breken. De algehele botafbraak wordt ook wel osteoporose genoemd. Ook kunnen myeloomcellen zich op of tegen het bot ophopen, wat voor grote problemen kan zorgen. De afbraak van het bot kan heel pijnlijk zijn, botpijn komt veel voor bij multipel myeloom. Ook kan het zijn dat botten makkelijk breken of ruggewervels inzakken. Alle symptomen die gepaard gaan met botschade kunnen zich voordoen bij multipel myeloom.

Bronnen:
Anderson KC. Oncology 2011;25(Suppl 2):3–9
Greer JP. Wintrobe’s Clinical Hematology. 12th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer, 2009
NCCN Guidelines for Patients. Multiple Myeloma. Version 1.2014
Silberman J, Lonial S. Hematol Oncol 2008;26:55–65
https://www.hematon.nl/14310/web/files/document/2/6/26178.pdf
https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Kahler.htm#PID_d1e124

 

Wat is de ziekte van Kahler?

De ziekte van Kahler is een vorm van kanker in het beenmerg, ook wel bloedkanker genoemd. In het beenmerg worden verschillende bloedcellen aangemaakt, waaronder witte bloedcellen. Bij multipel myeloom is er sprake van woekering van kwaadaardig geworden plasmacellen, dit is één soort van witte bloedcellen. Het gaat dus om een het kwaadaardig worden van bloedcellen die in het beenmerg ontstaan, daarom wordt het zowel een vorm van bloedkanker als een vorm van beenmergkanker genoemd. De medische term van de zieke van Kahler is multipel myeloom. Internationaal en in wetenschappelijke studies wordt voornamelijk de Engelse vertaling van deze term gebruikt: multiple myeloma.

Zie ook: Wat is de ziekte van Kahler?

Zijn myeloomcellen hetzelfde als myeloïde cellen?

De term myeloomcellen heeft niet dezelfde betekenis als myeloïde stamcellen. In de ontwikkeling van bloedcellen zijn stamcellen verantwoordelijk voor het ontstaan van de juiste soorten bloedcellen zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Rode bloedcellen zorgen voor zuurstoftransport in het lichaam, witte bloedcellen gaan actief aan de slag en bacteriën of virussen opruimen en bloedplaatjes zorgen ervoor dat wondjes dicht gaan en het bloed stolt.

Uit één type stamcellen – de myeloïde stamcellen – ontstaan verschillende typen bloedcellen die actief aan de slag gaan en bacteriën of virussen opruimen, of bloedplaatjes die zorgen dat wondjes dicht gaan. Dit type cellen wordt doorlopend ingezet zonder dat het lichaam weet wat er specifiek aan de hand is.

Uit het andere type stamcellen – de lymfoïde stamcellen – ontstaan verschillende typen witte bloedcellen, zoals plasmacellen, die een gerichte taak hebben. Ieder type bloedcel is gericht op één taak, bijvoorbeeld het opruimen van een bepaald virus. Deze cellen vormen samen het geheugen van het eigen afweer en  ‘wachten’ in het beenmerg en in de lymfeklieren tot zij door het eigen afweersysteem worden opgeroepen. Plasmacellen zijn bloedcellen die een antistof produceren. Iedere plasmacel maakt een eigen antistof tegen één indringer van buitenaf. Bij multipel myeloom zijn de plasmacellen veranderd in kwaadaardige plasmacellen, die antistoffen produceren. Dit worden myeloomcellen genoemd. In plaats van het wachten op een taak, blijven de plasmacellen actief, gaan ze woekeren en produceren ze veel antistof die het lichaam niet kan gebruiken.

Dus: myeloïde cellen zijn stamcellen waaruit bloedcellen ontstaan die doorlopend in actie zijn. Myeloomcellen zijn kwaadaardig geworden witte bloedcellen, plasmacellen, die doorlopend actief zijn in het produceren van een onnodig antistof. Gezonde plasmacellen wachten tot ze worden opgeroepen in het lichaam.

"De uitdaging is om een balans te vinden tussen verkennen van de mogelijkheden en rekening te houden met mijn fysieke beperkingen. Niet bewegen is geen optie, bewegen is pijnlijk, maar wel noodzakelijk om te herstellen. […] De simpele tips vanuit het ziekenhuis hebben me ook geholpen om in beweging te komen. Ik koester de uitspraak: zelfs de langste reis begint met de eerste stap! Ik heb een lange reis voor de boeg met mijn ziekte en zet goede stappen!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 8