De standaardbehandeling wordt gegeven volgens de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Daarnaast zijn er ook wetenschappelijke studies van de HOVON. De HOVON is opgericht door hematologen om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van hematologische kankers te bevorderen. Onderzoek is noodzakelijk om nieuwe behandelmethoden en medicijnen te testen. Overleg met uw arts welke standaardbehandeling of welk wetenschappelijke studie voor u geschikt is.

Nieuwe doelgerichte behandelingen

Sinds 2004 zijn er veel nieuwe doelgerichte behandelingen beschikbaar gekomen voor de ziekte van Kahler (multipel myeloom). Het is belangrijk hierbij te weten dat niet alle behandelingen alleen gegeven worden (als monotherapie), maar er veelal combinaties van behandelingen worden voorgeschreven van onderstaande behandelingen met andere doelgerichte middelen, corticosteroïden of chemotherapeutische middelen (cytostatica).

​Bekijk hier de tabel van de nieuwe doelgerichte behandelingen sinds 2004

Er zijn een aantal zaken die u zelf kunt doen om zo gezond mogelijk te blijven tijdens de behandelingen, maar ook wanneer uw ziekte rustig is (dit wordt ook wel ‘in remissie‘ genoemd).

Goed eten en drinken is belangrijk tijdens de behandeling voor multipel myeloom. Goede voeding zorgt ervoor dat iemand voldoende energie, eiwitten, vocht, vitamines en mineralen binnenkrijgt. Hierdoor kan het gewicht en de conditie op peil worden gehouden. Voldoende vocht is belangrijk voor de nieren en de vochthuishouding. Met een goede conditie kan iemand de behandeling meestal beter aan. Niet roken en matig tot geen alcoholgebruik horen ook bij een gezonde leefstijl. Het is makkelijker om op een gezond gewicht te blijven door regelmatig te bewegen. Daarnaast helpt bewegen bij het behouden en opbouwen van spiermassa en stimuleert het de aanmaak van bot. Er zijn speciale trainingsprogramma’s voor mensen met kanker beschikbaar. Beweeg minstens een halfuur per dag gedurende minimaal vijf dagen per week. Als dit in 1 x lastig is, beweeg dan 3 x tien minuten per dag.

Het is verder belangrijk om medicijnen op de juiste manier te gebruiken volgens het voorschrift van de arts en/of apotheek. Het innemen van de medicijnen volgens het schema op een vast tijdstip is niet alleen goed voor de werking van de medicijnen, het helpt ook om het innemen niet te vergeten. Er zijn apps die hierbij kunnen helpen, zoals MedApp. Neem contact op met de behandelend arts als u klachten ervaart. Let in het bijzonder op bij de volgende klachten: koorts, blauwe plekken, kortademigheid, toenemende pijn, braken, diarree of obstipatie langer dan drie dagen. Kijk op de pagina TIPS voor meer tips voor het omgaan met multipel myeloom.

Houd de controle

Het is belangrijk dat u zo veel mogelijk de controle houdt over uw eigen zorgproces. Of het nu gaat om beslissingen over de behandeling, therapietrouw blijven of behandeldoelen bepalen, u maakt zelf die afwegingen in overleg met uw zorgverleners. Inzage in het medische dossier, informatie over de aandoening en de mogelijke behandelingen, en het bijhouden van een dagboek kunnen daarbij helpen. Als u goed op de hoogte bent, kunt u beter meebeslissen in de keuzes betreffende de behandeling en kwaliteit van leven. Het is uw gezondheid. U kunt zich eventueel ook inschrijven bij patiëntorganisatie Hematon of vrijwilligerswerk voor Hematon oppakken. www.hematon.nl

Kijk ook op het onderdeel: leven met Kahler (multipel myeloom)

Hoe ontdekt u welke informatie over uw ziekte voor u belangrijk is? Goede communicatie tussen uw zorgverlener en u is daarbij belangrijk. Een goed gesprek voeren gaat niet altijd vanzelf. Om daarbij te helpen, heeft de NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) drie vragen bedacht, die u met uw zorgverlener kunt bespreken. Om zo tot de voor u best passende behandeling te komen. Dat helpt uw zorgverlener om niet vóór u, maar mét u te kunnen bepalen wat voor u de aanpak wordt. Zelf de regie in handen nemen. De methode drie goede vragen kan u hierbij helpen. Kijk hier voor meer informatie over samen beslissen of communicatie met uw behandelaar (zie pagina 3 goede vragen).

vragen:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?

Zet met uw zorgverlener op een rij welke mogelijkheden er zijn als u een onderzoek of behandeling moet ondergaan. Er zijn heel vaak meer mogelijkheden. Voorbeelden: Direct behandelen of eerst afwachten? Behandelen in het ziekenhuis of thuis behandelen.

2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een intensieve behandeling uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw zorgverlener naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

3. Wat betekent dat in mijn situatie?

Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud ben u, wat zijn uw wensen, uw doelen, etc.? Meer informatie en achtergronden vindt u op: www.3goedevragen.nl

Daarnaast heeft Patiëntenorganisatie Hematon een mooi programma op haar website over het gesprek met uw dokter. Er worden situaties uitgelegd die zich kunnen voordoen tijdens het consult, met verschillende voorbeelden van mensen met eigen insteek. Bijvoorbeeld: omgaan met spanning tijdens het gesprek, emoties tijdens een gesprek of informatie van anderen checken.

https://www.hematon.nl/home/het+gesprek+met+je+dokter

Zodra uw arts multipel myeloom vastgesteld heeft, wordt een behandelplan opgesteld. Het behandelplan is erop gericht plan opgesteld om de ziekte terug te dringen en vervolgens zo lang mogelijk onder controle te houden. Alle mogelijke behandelplannen zijn uitgebreid vastgelegd in een behandelrichtlijn die de specialisten met elkaar hebben afgesproken. De werkgroep multipel myeloom van de HOVON heeft deze richtlijn in 2018 herschreven en uitgebracht.

De behandeling wordt opgesplitst in lijnen: 1e lijn 2e lijn, 3e lijn etc.. Afhankelijk van de leeftijd en mate van fitheid van de patiënt wordt de behandeling aangepast. Zo krijgen patiënten die jonger dan 70 jaar en fit zijn meestal een intensievere behandeling. Er wordt pas gestart met een volgende lijnbehandeling zodra er weer symptomen ontstaan of de ziekteactiviteit toeneemt. In de eerste lijn, dus de eerste behandeling, zijn de opties uitgeschreven en kan de behandelend arts op basis van een aantal kenmerken de juiste behandeling achterhalen.

Het proces vanaf de 2e lijn is nog meer gericht op de persoonlijke situatie van de patiënt: hoe heeft de kanker gereageerd op de behandeling? Welke bijwerkingen hebben een rol gespeeld? Hoe fit is de patiënt? En wat wil de patiënt zelf, hoe kan er aangesloten worden bij zijn wensen, zijn persoonlijke situatie? Vanaf de 2^e lijn is de richtlijn dan ook veel minder duidelijk omschreven, omdat er veel kenmerken zijn die impact hebben op de gekozen behandeling. In de richtlijn staat beschreven dat de voorkeuren van de patiënt belangrijk zijn om mee te nemen in de overweging. Het is dan ook goed dat u actief meedenkt over uw persoonlijke behandeldoelstellingen en de zaken die u belangrijk vindt (zie vraag: hoe weet ik welke behandeling bij mij past).

Daarnaast is het van belang om te weten dat er heel veel onderzoek wordt gedaan om behandelingen van multipel myeloom te verbeteren. In de richtlijn wordt gestimuleerd om zo veel mogelijk mensen de mogelijkheid te bieden een mee te doen aan een studie.

Bron: Richtlijn behandeling van multipel myeloom 2018

Bekijk hier de video over multipel myeloom behandelen:

Naast de behandeling van de aandoening kan het ook zijn dat er verschillende ondersteunende medicijnen worden voorgeschreven. Dit is afhankelijk van het behandelplan en de persoonlijke situatie.  Bijvoorbeeld om bijwerkingen tegen te gaan. Mogelijke behandelingen zijn:

• Antibiotica voor het bestrijden de bacteriën die infecties veroorzaken.
• Bloedtransfusies. Een tekort aan bloedplaatjes geeft meer kans op bloedingen. Dit tekort is op te vangen met een transfusie van bloedplaatjes. Bij bloedarmoede kan een bloedtransfusie worden gegeven om het tekort aan rode bloedcellen aan te vullen.
• Pijn kan worden bestreden door bestraling van de kwaadaardige plasmacellen in bothaarden, waarmee de druk op de zenuw of het bot wordt weggenomen, of met pijnstillers.
• Bisfosfonaten worden gebruikt voor de behandeling van een te hoog calciumgehalte in het bloed en ter bestrijding van botontkalking.
• Groeifactoren (G-CSF’s) kunnen de aanmaak van rode en witte bloedcellen stimuleren, dit is nodig om bloedarmoede te voorkomen en voor de afweer tegen infecties.

Daarnaast kan het nodig zijn om preventieve medicatie te geven. Bijvoorbeeld om infecties of trombose te voorkomen. Ook kunnen er medicijnen worden gegeven om infuusreacties tegen te gaan bij medicijnen die via een infuus worden gegeven.

Bron: Zorgatlas multipel myeloom 2017.

Geen mens is gelijk. En voor elke patiënt verloopt de ziekte van Kahler weer anders. Daarnaast verschillen mensen van elkaar in wat ze belangrijk vinden. Dé beste behandeling bestaat daarom niet. De voor u best passende behandeling wel. Er zijn voor multipel myeloom heel veel verschillende behandelcombinaties beschikbaar. Het is goed als u ook nadenkt over uw situatie gedurende de behandeling en nadenkt wat u met uw behandeling wilt bereiken. De best passende behandeling kan net het verschil maken om een behandeling vol te kunnen houden of zo goed mogelijk te doorstaan.

Voorbeelden van zaken waaraan u kunt denken:

• Snelheid en effectiviteit
  Ervaart u veel symptomen die zo snel als mogelijk verlicht moeten worden? Dan kan snelheid en effectiviteit van de behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken.
• Veiligheid en bijwerkingen van medicatie
  Zijn er bijwerkingen die niet passen in uw woon- of werksituatie? Dan kan de veiligheid en de bijwerkingen van uw behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken. De bijwerkingenprofielen kunnen per behandelcombinatie verschillen.
• Behandelschema
  Is het behandelschema te begrijpen, is het behandelschema vol te houden? Bespreek het met uw zorgverlener als u moeite heeft om het behandelschema vol te houden, in veel gevallen is ondersteuning mogelijk met extra hulpmiddelen. Bij bepaalde medicatie kunt u kijken welke toedieningsvorm het best bij u past: per infuus, met extra controle momenten in het ziekenhuis, per injectie met extra controlemomenten in het ziekenhuis of per capsule thuis. Sommige mensen ontvangen liever medicatie in het ziekenhuis, anderen hebben de voorkeur voor thuis.
• Kwaliteit van leven
  Wilt u zich richten op het halen van belangrijke persoonlijke doelstellingen? Zijn er belangrijke gebeurtenissen die u niet wilt missen? Bespreek kwaliteit van leven met uw zorgverlener.

Bron thuis of in het ziekenhuis behandeld worden:
NFK 2018 Doneer je ervaring. https://doneerjeervaring.nl/fileadmin/user_upload/Factsheet_korte_poll_thuis_ziekenhuis_definitief.jpg

Na de diagnose multipel myeloom wordt een behandelplan opgesteld volgens de landelijke richtlijnen van de multipel myeloomwerkgroep van HOVON. HOVON is de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. Er wordt pas gestart met behandelen als de ziekte bepaalde symptomen geeft: verhoogd calcium in bloed, nierproblemen, bloedarmoede (CRAB-criteria). Tot die tijd blijft iemand regelmatig onder controle bij de hematoloog. De ziekte van Kahler (multipel myeloom) is helaas niet te genezen. Het behandelplan is er op gericht om de ziekte terug te dringen en vervolgens zo lang mogelijk onder controle te houden. Bij de behandeling van multipel myeloom wordt onderscheid gemaakt in patiënten jonger dan 70 jaar en ouder dan 70 jaar. Patiënten jonger dan 70 jaar die fit zijn, krijgen een intensievere behandeling. Wanneer de ziekte na de eerste behandeling goed heeft gereageerd, wordt pas een volgende behandeling ingezet op het moment dat er weer symptomen ontstaan of ziekteactiviteit is. Dit proces kan zich een aantal keer herhalen. De meest toegepaste behandelingen bij multipel myeloom zijn:

– Medicamenteuze therapie (bv chemotherapie, corticosteroïden en doelgerichte therapie)
– Radiotherapie (bestraling)
– Stamceltransplantatie
– Operatie door orthopeed
– Ondersteunende therapie

Nieuwe behandelmethoden en medicijnen worden getest in wetenschappelijk onderzoek van HOVON en de farmaceutische industrie. Vaak is het mogelijk deel te nemen aan een dergelijke studie.

Kijk op de pagina Kahler behandelen voor meer informatie
Bekijk ook de video over multipel myeloom behandelen:

Bron: Zorgatlas multipel myeloom 2018

Een stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling omdat het eigen afweersysteem van het lichaam door deze behandeling een bepaalde periode heel zwak is. Om in aanmerking te komen voor een stamceltransplantatie werd voorheen de maximale leeftijd van 65 jaar aangehouden en een bepaalde mate van lichamelijke fitheid. Tegenwoordig schuift deze leeftijd meer op richting 70 jaar en is de fitheid van de patiënten het belangrijkst in de beslissing van de behandelend arts om wel of geen stamceltransplantatie aan te bieden.

Lees hierover meer in het onderdeel Kahler (multipel myeloom) behandelen

Bij stamceltransplantatie (SCT) worden stamcellen uit het bloed gehaald en op een later moment weer teruggeplaatst. Bij multipel myeloom wordt in de meeste gevallen gekozen voor een autologe stamceltransplantatie. Dit betekent dat de cellen uit het eigen bloed worden gehaald. Het traject bij een autologe SCT verloopt als volgt:

Copyright: Esculaap bv 2017

A. Mobilisatie: u krijgt eerst chemotherapie om de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen. Na een aantal chemokuren kunnen stamcellen worden verzameld. Hiervoor krijgt u een aantal dagen injecties met een groeifactor (G-CSF) die de aanmaak van nieuwe bloedcellen stimuleert en de stamcellen tijdelijk mobiliseert om vanuit het beenmerg naar de bloedbaan te gaan.
B. Stamcelafname uit eigen bloed: na de stimulering en telling van de bloedcellen is het tijd om de cellen te oogsten, dit wordt stamcelaferese genoemd. De stamcellen worden geteld, ingevroren en bewaard tot het moment van terugplaatsing van de cellen.
C. Hooggedoseerde chemotherapie: voordat de eigen stamcellen worden teruggeplaatst, wordt intensieve chemotherapie gegeven in een zeer hoge dosis.
D. Teruggave van de eigen stamcellen: na de hoge dosis chemotherapie worden de eigen stamcellen teruggegeven via een infuus. Het duurt twee tot drie weken voordat deze cellen als volwaardige bloedcellen werken en de bloedwaarden weer stijgen.
E. Herstelperiode: de periode na de stamceltransplantatie is zwaar, zowel fysiek als psychisch. De weerstand is erg laag, waardoor u moet oppassen voor infecties. Ook speelt vermoeidheid een belangrijke rol. Het duurt gemiddeld zes maanden om te herstellen van een transplantatie.

Bron: Zorgatlas multipel myeloom 2018.

Het komt ook voor dat patiënten een allogene stamceltransplantatie krijgen, dan ontvangt men stamcellen van een donor. Dit proces verloopt anders dan een autologe stamceltransplantatie. Kijk op de website van Patiëntenorganisatie Hematon voor meer informatie over allogene stamceltransplantatie. Er is ook een video beschikbaar:

Bij een stamceltransplantatie krijgt u stamcellen toegediend en wordt het hele immuunsysteem (eigen afweersysteem tegen indringers) als het ware ververst.

Bij de ziekte van Kahler is er sprake van stamcellen die overgaan in kwaadaardige plasmacellen. Dit gebeurt in het beenmerg in de botten. Het is niet goed te zien welke stamcellen over gaan naar een foute cel of naar een goede cel, daarom kan het goed zijn om alle stamcellen te doden. Bij een stamceltransplantatie worden dan ook alle stamcellen, dus ook de foute stamcellen die veranderen in de kwaadaardige plasmacellen, gedood en daarna vervangen door gezonde stamcellen die wel goed functioneren. Deze gezonde cellen zijn daarvoor ‘geoogst’, dus uit uw eigen lichaam gehaald (bij uitzondering ontvangt u stamcellen van een donor, dit is een allogene stamceltransplantatie). Het komt ook voor dat er voldoende stamcellen worden geoogst voor 2 terugzettingen, dan kan de transplantatie 2 x worden uitgevoerd. Het is een ingrijpende behandeling, met vaak wel goede resultaten. In veel gevallen blijft de multipel myeloom dan enkele jaren weg. Niet alle ziekenhuizen in Nederland voeren een stamceltransplantatie uit.