Veelgestelde vragen

Er kunnen veel vragen bestaan over multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Over de aandoening in het algemeen, maar misschien ook over behandelingen of over praktische aspecten. U kunt hier een groot aantal vragen en antwoorden raadplegen. U kunt ook uw omgeving wijzen op deze informatie, ook zij kunnen vragen hebben over (uw) leven met multipel myeloom.

In geval u een belangrijke vraag en antwoord mist, kunt u dit aangeven via de Feedback button aan de zijkant van deze pagina, de redactie zal dit onderdeel van de website een aantal keer per jaar aanvullen met nieuwe vragen en antwoorden. Stel dringende vragen en medische vragen niet uit en vraag ze altijd aan uw behandelend arts. U kunt de vragen hier bekijken of zelf een vraag intypen om te kijken of uw vraag erbij staat.

Filter op

Hoe weet ik of ik mee kan doen met een onderzoek naar de ziekte van Kahler?

Er zijn verschillende factoren die bepalen of u deel kunt nemen aan een onderzoek, deze verschillen per onderzoek. U zult moeten voldoen aan de inclusie en exclusie criteria – dit betreffen voorwaarden die ervoor zorgen dat het onderzoek veilig gebeurt en de resultaten eenduidig zullen zijn. Dit betreft meestal voorwaarden rond persoonlijke en medische situatie: leeftijd, geslacht, aandoening, eventueel subtype aandoening, stadium van de aandoening. Daarnaast kunnen ook andere factoren een rol spelen zoals rond medicijngebruik, het effect van eventuele eerdere behandelingen, aanwezigheid van andere aandoeningen en psychische of fysieke fitheid. Deze criteria zijn afhankelijk van het onderwerp van het onderzoek. Uw zorgverlener zal u hierover uitgebreid informeren. Daarnaast is het van belang of het onderzoek in Nederland wordt uitgevoerd en of deze in of in samenwerking met uw eigen ziekenhuis kan worden uitgevoerd.

Indien u in aanmerking komt voor een studie, krijgt u uitgebreide informatie mee over het onderzoek en krijgt u nog een periode bedenktijd voordat u de keuze maakt om wel of niet deel te nemen.

 

 

Welke studies lopen er over de ziekte van Kahler?

Er zijn twee verschillende soorten medicatiestudies om bijvoorbeeld effectiviteit, gebruik of veiligheid van medicijnen te onderzoeken. Studies die farmaceutische bedrijven opzetten en studies die specialisten of ziekenhuizen zelf opzetten. De studies die specialisten zelf opzetten, worden bijna allemaal vanuit Stichting HOVON opgezet. De HOVON staat voor Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. Het is de beroepsorganisatie van hematologen en houdt zich bezig met het verbeteren van de zorg bij bloed- en lymfklierkanker met name door studies te stimuleren, financieren en uit te voeren.

Hier is te zien welke studies voor multipel myeloom (MM) nog open staan en in welke ziekenhuizen patiënten kunnen worden geïncludeerd:

http://www.hovon.nl/studies/studies-per-ziektebeeld/mm.html

Echter, in dit overzicht ontbreken dus de studies die farmaceutische bedrijven beheren en studies die specialisten los van de beroepsvereniging HOVON hebben opgezet.

U kunt ook een gratis app downloaden om te zoeken naar open studies voor aandoeningen maar ook specifieke kankertypen. De app is ontwikkeld door 2 Nederlandse specialisten. De voertaal is Engels, u zoekt het best op ‘multiple myeloma’. U zou de app ook samen met uw behandelend arts kunnen raadplegen. De resultaten zijn wereldwijd, na doorklikken kunt u er wel achter komen of de studie wel of niet in Nederland of buurlanden loopt.

https://itunes.apple.com/us/app/mtb-app/id1339669552?_sp=c3809346-04d0-454f-bba1-45398cf6bdfe.1525349423212&ls=1&mt=8

 

 

 

"De uitdaging is om een balans te vinden tussen verkennen van de mogelijkheden en rekening te houden met mijn fysieke beperkingen. Niet bewegen is geen optie, bewegen is pijnlijk, maar wel noodzakelijk om te herstellen. […] De simpele tips vanuit het ziekenhuis hebben me ook geholpen om in beweging te komen. Ik koester de uitspraak: zelfs de langste reis begint met de eerste stap! Ik heb een lange reis voor de boeg met mijn ziekte en zet goede stappen!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 8