Veelgestelde vragen

Er kunnen veel vragen bestaan over multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Over de aandoening in het algemeen, maar misschien ook over behandelingen of over praktische aspecten. U kunt hier een groot aantal vragen en antwoorden raadplegen. U kunt ook uw omgeving wijzen op deze informatie, ook zij kunnen vragen hebben over (uw) leven met multipel myeloom.

In geval u een belangrijke vraag en antwoord mist, kunt u dit aangeven via de Feedback button aan de zijkant van deze pagina, de redactie zal dit onderdeel van de website een aantal keer per jaar aanvullen met nieuwe vragen en antwoorden. Stel dringende vragen en medische vragen niet uit en vraag ze altijd aan uw behandelend arts. U kunt de vragen hier bekijken of zelf een vraag intypen om te kijken of uw vraag erbij staat.

Filter op

Hoe wordt de diagnose multiple myeloom (ziekte van Kahler) gesteld?

Om de diagnose multipel myeloom te kunnen stellen, is uitgebreid onderzoek nodig. Denk hierbij aan:

  • bloedonderzoek
  • beeldvormend onderzoek (röntgenbeelden, MRI-scan, CT-scan, PET-CT-scan)
  • urineonderzoek
  • beenmergonderzoek
  • regelmatig: chromosoom onderzoek (DNA van de kankercel)
  • soms: nier onderzoek

In het bloed wordt onder meer gekeken naar het aantal witte bloedcellen, hemoglobinegehalte (Hb), nierfunctie, calciumgehalte, de concentratie van het M-proteïne en in de urine de eventueel aanwezige lichte ketens (ook wel Bence-Jones-eiwitten genoemd).

Voor het vaststellen van botaantasting wordt beeldvormend verricht, zoals röntgenonderzoek. Er wordt dan gekeken of er botafwijkingen in het skelet te vinden zijn.

Met beenmergonderzoek wordt onder meer het percentage plasmacellen bepaald en nagegaan of er woekeringen van plasmacellen zijn. Aan de hand van beenmergonderzoek zijn ook afwijkingen in het DNA van de kankercel te bepalen. Op basis daarvan is een voorspelling over het verloop van de ziekte mogelijk.

Bron:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/multipel-myeloom/onderzoek-en-diagnose/950-onderzoek-en-diagnose-bij-multipel-myeloom

 

 

Wat is het verschil tussen een solide tumor en bloedkanker of beenmergkanker?

Bij een solide tumor groeien kwaadaardige cellen harder dan gezonde cellen en groeien uit tot een tumor dat andere weefsels kan verdringen. Bij een vorm van bloedkanker of beenmergkanker woekeren de kwaadaardige cellen wel, maar bevinden ze zich aanvankelijk individueel in de bloedbaan of in het beenmerg. Wel komt het bij multipel myeloom voor dat kwaadaardige cellen in het bot samenkomen, dit wordt ook wel bothaarden genoemd. Deze bothaarden beschadigen daar het bot en zorgen voor veel pijnklachten. Het komt ook wel voor bij bloedkanker dat kwaadaardige cellen samen een massa vormen, bijvoorbeeld in het gebied tussen de longen, maar dit is geen tumor die als één weefsel groeit.

 

 

Waar vind ik meer vragen en antwoorden over Kahler of multipel myeloom?

Patiëntenorganisatie:

In het blad Hematon Magazine van patiëntenorganisatie Hematon worden iedere editie vragen beantwoord door medisch specialisten. De vragen en antwoorden worden daarna ook geplaatst op de website: https://www.hematon.nl/myeloom
Als u ook het magazine wilt ontvangen moet u lid worden van Hematon. Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het lidmaatschap van patiëntenorganisaties, informeer hierover bij uw eigen zorgverzekeraar.

Uw zorgverlener:

Alleen uw zorgverlener kent uw persoonlijke medische situatie het best en kan u het best informeren over uw situatie. Andere adviezen die u op internet tegenkomt of op deze website, kunnen algemeen geldend zijn maar niet toepasbaar zijn in uw situatie. U kunt met uw arts of verpleegkundige overleggen wanneer u het beste uw vragen kunt stellen, als u veel vragen hebt, kunt u wellicht een afspraak maken en voor 1 vraag kunt u misschien bellen of e-mailen. Wees eerlijk tegen uw zorgverlener, immers: ook de beste zorgverleners ter wereld kunnen geen gedachten lezen en houden geen rekening met feiten die u niet met ze deelt.

Second opinion:

Het is altijd mogelijk een second opinion aan te vragen bij een lastig medisch besluit. Daarnaast kunt u uw situatie met uw huisarts bespreken. Er is sinds kort ook een organisatie opgericht die middels een medisch geschoolde coach kunnen helpen bij het alles op een rijtje zetten rond een medisch besluit. Er zijn wel kosten verbonden aan deze service, een telefoongesprek met een arts is gratis, een gesprek met een arts thuis  kost €335,-. https://www.medicalnavigator.nl.

 

Wat kan ik zelf doen bij de ziekte van Kahler?

Er zijn een aantal zaken die u zelf kunt doen om zo gezond mogelijk te blijven tijdens de behandelingen, maar ook wanneer uw ziekte rustig is (dit wordt ook wel ‘in remissie‘ genoemd).

Goed eten en drinken is belangrijk tijdens de behandeling voor multipel myeloom. Goede voeding zorgt ervoor dat iemand voldoende energie, eiwitten, vocht, vitamines en mineralen binnenkrijgt. Hierdoor kan het gewicht en de conditie op peil worden gehouden. Voldoende vocht is belangrijk voor de nieren en de vochthuishouding. Met een goede conditie kan iemand de behandeling meestal beter aan. Niet roken en matig tot geen alcoholgebruik horen ook bij een gezonde leefstijl. Het is makkelijker om op een gezond gewicht te blijven door regelmatig te bewegen. Daarnaast helpt bewegen bij het behouden en opbouwen van spiermassa en stimuleert het de aanmaak van bot. Er zijn speciale trainingsprogramma’s voor mensen met kanker beschikbaar. Beweeg minstens een halfuur per dag gedurende minimaal vijf dagen per week. Als dit in 1 x lastig is, beweeg dan 3 x tien minuten per dag.

Het is verder belangrijk om medicijnen op de juiste manier te gebruiken volgens het voorschrift van de arts en/of apotheek. Het innemen van de medicijnen volgens het schema op een vast tijdstip is niet alleen goed voor de werking van de medicijnen, het helpt ook om het innemen niet te vergeten. Er zijn apps die hierbij kunnen helpen, zoals MedApp. Neem contact op met de behandelend arts als u klachten ervaart. Let in het bijzonder op bij de volgende klachten: koorts, blauwe plekken, kortademigheid, toenemende pijn, braken, diarree of obstipatie langer dan drie dagen. Kijk op de pagina TIPS voor meer tips voor het omgaan met multipel myeloom.

Houd de controle

Het is belangrijk dat u zo veel mogelijk de controle houdt over uw eigen zorgproces. Of het nu gaat om beslissingen over de behandeling, therapietrouw blijven of behandeldoelen bepalen, u maakt zelf die afwegingen in overleg met uw zorgverleners. Inzage in het medische dossier, informatie over de aandoening en de mogelijke behandelingen, en het bijhouden van een dagboek kunnen daarbij helpen. Als u goed op de hoogte bent, kunt u beter meebeslissen in de keuzes betreffende de behandeling en kwaliteit van leven. Het is uw gezondheid. U kunt zich eventueel ook inschrijven bij patiëntorganisatie Hematon of vrijwilligerswerk voor Hematon oppakken. www.hematon.nl

Kijk ook op het onderdeel: leven met Kahler (multipel myeloom)

 

 

 

Wat vertel ik mijn kinderen of kleinkinderen over kanker?

Het is een zeer lastige taak om kinderen of kleinkinderen te informeren over een zieke ouder of grootouder. Maar zij krijgen vaak veel meer mee dan u denkt. Denk aan de telefoongesprekken die u voert en de ziekenhuisbezoeken. Ook is het aan kinderen soms moeilijk te merken of een bepaalde situatie hen bezighoudt. Sommige kinderen spelen onverstoorbaar door of negeren de situatie. Het kan dan zijn dat het nieuws op een ander moment landt of dat zij hun verdriet en onzekerheid verwerken als ze alleen zijn.

Indien u hulp wilt ontvangen bij het inlichten van uw kinderen of kleinkinderen, kunt u contact opnemen met Stichting Verdriet door je hoofd. Op hun website vindt u informatie en hulpmiddelen om het gesprek met kinderen te voeren. Ook is er informatie voor leerkrachten en hulpverleners beschikbaar. U kunt daarnaast contact opnemen met deze stichting voor specifieke hulpvragen die niet op de website te vinden zijn. www.kankerspoken.nl 

Daarnaast kunt u onderstaande brochure van KWF raadplegen, daarin staan de belangrijkste overwegingen die u kunt hebben.

https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/3355/brochure-Kanker-en-hoe-moet-het-nu-met-mijn-kinderen.pdf

 

 

 

Hoe bespreek ik mijn behandeldoelstellingen met mijn zorgverlener?

Hoe ontdekt u welke informatie over uw ziekte voor u belangrijk is? Goede communicatie tussen uw zorgverlener en u is daarbij belangrijk. Een goed gesprek voeren gaat niet altijd vanzelf. Om daarbij te helpen, heeft de NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) drie vragen bedacht, die u met uw zorgverlener kunt bespreken. Om zo tot de voor u best passende behandeling te komen. Dat helpt uw zorgverlener om niet vóór u, maar mét u te kunnen bepalen wat voor u de aanpak wordt. Zelf de regie in handen nemen. De methode drie goede vragen kan u hierbij helpen. Kijk hier voor meer informatie over samen beslissen of communicatie met uw behandelaar (zie pagina 3 goede vragen).

vragen:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?

Zet met uw zorgverlener op een rij welke mogelijkheden er zijn als u een onderzoek of behandeling moet ondergaan. Er zijn heel vaak meer mogelijkheden. Voorbeelden: Direct behandelen of eerst afwachten? Behandelen in het ziekenhuis of thuis behandelen.

2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een intensieve behandeling uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw zorgverlener naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

3. Wat betekent dat in mijn situatie?

Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud ben u, wat zijn uw wensen, uw doelen, etc.? Meer informatie en achtergronden vindt u op: www.3goedevragen.nl

Daarnaast heeft Patiëntenorganisatie Hematon een mooi programma op haar website over het gesprek met uw dokter. Er worden situaties uitgelegd die zich kunnen voordoen tijdens het consult, met verschillende voorbeelden van mensen met eigen insteek. Bijvoorbeeld: omgaan met spanning tijdens het gesprek, emoties tijdens een gesprek of informatie van anderen checken.

https://www.hematon.nl/home/het+gesprek+met+je+dokter

 

 

Wat is (poly) perifere neuropathie?

Bij perifere neuropathie is er sprake van aangetaste zenuwen in de armen, handen, benen of voeten. Men spreekt soms van poly perifere neuropathie, omdat het gaat om meerdere zenuwen, poly = meerdere.

Bij de meeste mensen beginnen de klachten in de benen of voeten omdat de zenuwbanen in de benen langer en minder goed doorbloed zijn dan in andere delen van het lichaam. Perifere neuropathie kan zich daarna uitbreiden naar armen en handen. De zenuwen kunnen worden aangetast door de kanker zelf, als gevolg van het neerslaan van de M-proteïne in de zenuwen of als gevolg van de kalkafbraak in de botten, waardoor de kalkdeeltjes de zenuwen in de handen of voeten beschadigen. (Lees hierover meer: symptomen)

Echter, ook veel (kanker)behandelingen kennen perifere neuropathie als belangrijke bijwerking. Daarnaast kunnen de klachten nog andere oorzaken hebben zoals overmatig alcoholgebruik. De zorgverlener kan de ernst van de klachten meten, bij graad 3 of 4 wordt de behandeling doorgaans stopgezet en bij hervatting de dosis van de behandeling verlaagd. De klachten kunnen vanzelf overgaan, gelijk blijven of verergeren, dit is niet vooraf te voorspellen. Bij veel mensen zijn de klachten blijvend na de behandeling. Daarom is het erg belangrijk om de eerste verschijnselen van perifere neuropathie direct te melden bij uw zorgverlener. Perifere neuropathie kan de volgende verschijnselen geven:
Sensorisch (gevoel):

  • een doof gevoel
  • prikkelingen
  • tintelingen
  • veranderd gevoel, bijvoorbeeld het gevoel dat u op watten of kussens loopt
  • brandende of stekende pijn
  • veranderde gewaarwording bij warmte of kou
  • evenwichtsstoornissen, vooral bij het lopen op een oneffen ondergrond of in het donker of bij traplopen

Motorisch (gebruik):

  • krachtverlies / uitval van kleine spiertjes in handen of voeten

Ook kunt u spierklachten hebben zoals:

  • kramp / (zichtbaar) dunner worden van spieren / spierzwakte

Lees meer over omgaan met perifere neuropathie in het onderdeel TIPS

Bronnen:
Kumar S, Vij R, Noga SJ, et al. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2017; Vol. 17, No. 5, 243-51.
Visovsky C, Collins M, Abbott L, Aschenbrenner J, Hart C. Clin J Oncol Nurs. 2007;11(6):901-913.
Hershman D, Lacchetti C, Dworkin RH, et al. J Clin Oncol. 2014;32(18):1941-1967.
Delforge et al. Treatment-related peripheral neuropathy in multiple myeloma: the challenge continues. Lacet Oncology 2010; 11: 1086–95.
Richtlijn polyneuropathie, 2005, NVN, ISBN 90-8523-040-3
Lee JJ, Swain SMPeripheral neuropathy induced by microtubule-stabilizing agents. J Clin Oncol 24(10): 1633-1642.
Beijers et al Ann Hematol (2017) 96:653–663.
https://www.perifereneuropathie.nl/wat-is-perifere-neuropathie/

 

Wat is het verschil tussen sensorische perifere neuropathie en motorische perifere neuropathie?

De zenuwen hebben verschillende functies in het lichaam. Bij perifere neuropathie zijn de zenuwen in de armen of benen beschadigd. Is er sprake van sensorische neuropathie, dan werkt de tastzin niet goed meer. Dit betreft het voelen en aanvoelen.

Sensorisch (gevoel):

  • een doof gevoel
  • prikkelingen
  • tintelingen
  • veranderd gevoel, bijvoorbeeld het gevoel dat u op watten of kussens loopt
  • brandende of stekende pijn
  • veranderde gewaarwording bij warmte of kou
  • evenwichtsstoornissen, vooral bij het lopen op een oneffen ondergrond of in het donker of bij traplopen

Bij motorische neuropathie is de werking van de zenuwen aangetast die zorgen voor de aansturing vanuit de hersenen naar de spieren. Is er sprake van motorische neuropathie, dan werkt de functie van de spiergroep niet goed meer. Dit heeft betrekking op het gebruik.

Motorisch (gebruik):

  • krachtverlies
  • uitval van kleine spiertjes in handen of voeten

Ook kunt u spierklachten hebben zoals:

  • kramp
  • (zichtbaar) dunner worden van spieren
  • spierzwakte

In de meeste gevallen zal eerst sensorische neuropathie optreden en daarna, bij verergering, motorische neuropathie.

Bronnen:
Kumar S, Vij R, Noga SJ, et al. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2017; Vol. 17, No. 5, 243-51.
Visovsky C, Collins M, Abbott L, Aschenbrenner J, Hart C. Clin J Oncol Nurs. 2007;11(6):901-913.
Hershman D, Lacchetti C, Dworkin RH, et al. J Clin Oncol. 2014;32(18):1941-1967.
Delforge et al. Treatment-related peripheral neuropathy in multiple myeloma: the challenge continues. Lacet Oncology 2010; 11: 1086–95.
Richtlijn polyneuropathie, 2005, NVN, ISBN 90-8523-040-3
Lee JJ, Swain SMPeripheral neuropathy induced by microtubule-stabilizing agents. J Clin Oncol 24(10): 1633-1642.
Beijers et al Ann Hematol (2017) 96:653–663.
https://www.perifereneuropathie.nl/wat-is-perifere-neuropathie/

 

Hoe weet ik welke behandeling voor de ziekte van Kahler het beste bij mijn situatie past?

Geen mens is gelijk. En voor elke patiënt verloopt de ziekte van Kahler weer anders. Daarnaast verschillen mensen van elkaar in wat ze belangrijk vinden. Dé beste behandeling bestaat daarom niet. De voor u best passende behandeling wel. Er zijn voor multipel myeloom heel veel verschillende behandelcombinaties beschikbaar. Het is goed als u ook nadenkt over uw situatie gedurende de behandeling en nadenkt wat u met uw behandeling wilt bereiken. De best passende behandeling kan net het verschil maken om een behandeling vol te kunnen houden of zo goed mogelijk te doorstaan.

Voorbeelden van zaken waaraan u kunt denken:

  • Snelheid en effectiviteit
    Ervaart u veel symptomen die zo snel als mogelijk verlicht moeten worden? Dan kan snelheid en effectiviteit van de behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken.
  • Veiligheid en bijwerkingen van medicatie
    Zijn er bijwerkingen die niet passen in uw woon- of werksituatie? Dan kan de veiligheid en de bijwerkingen van uw behandeling een belangrijk thema zijn om met uw arts te bespreken. De bijwerkingenprofielen kunnen per behandelcombinatie verschillen.
  • Behandelschema
    Is het behandelschema te begrijpen, is het behandelschema vol te houden? Bespreek het met uw zorgverlener als u moeite heeft om het behandelschema vol te houden, in veel gevallen is ondersteuning mogelijk met extra hulpmiddelen. Bij bepaalde medicatie kunt u kijken welke toedieningsvorm het best bij u past: per infuus, met extra controle momenten in het ziekenhuis, per injectie met extra controlemomenten in het ziekenhuis of per capsule thuis. Sommige mensen ontvangen liever medicatie in het ziekenhuis, anderen hebben de voorkeur voor thuis.
  • Kwaliteit van leven
    Wilt u zich richten op het halen van belangrijke persoonlijke doelstellingen? Zijn er belangrijke gebeurtenissen die u niet wilt missen? Bespreek kwaliteit van leven met uw zorgverlener.

Bron thuis of in het ziekenhuis behandeld worden:
NFK 2018 Doneer je ervaring. https://doneerjeervaring.nl/fileadmin/user_upload/Factsheet_korte_poll_thuis_ziekenhuis_definitief.jpg

Wat is het verschil tussen de verschillende chemotherapieën?

Er zijn heel veel verschillende behandelingen die onder de noemer van chemotherapie vallen. In de meeste gevallen worden 2 of 3 verschillende soorten medicijnen samen gebruikt in 1 behandelregime: chemotherapie, corticosteroïden en doelgerichte therapie. Binnen iedere soort zijn verschillende medicijnen beschikbaar. Ook kan de plaats van toediening verschillen: thuis bij gebruik van capsules/tabletten of injecties, of in het ziekenhuis bij gebruik van injecties of via het infuus. Er is een klein aantal ziekenhuizen dat experimenteert met het toedienen van het infuus bij de patiënten thuis.

Chemotherapie
Er zijn veel verschillende soorten chemotherapie (cytostatica). Deze middelen zijn al sinds de jaren ’50 beschikbaar. Cytostatica doden kankercellen of remmen de celdeling bij kankercellen. Hierbij worden ook gezonde cellen geremd of gedood.

Corticosteroïden
Corticosteroïden worden bij veel aandoeningen gebruikt vanwege het feit dat ze ontstekingen beperken. In hogere dosis hebben ze ook een effect op kankercellen. Daarnaast worden corticosteroïden ingezet om bijwerkingen van de chemotherapeutische middelen tegen te gaan. Denk hierbij aan prednison of dexamethason.

Doelgerichte therapie
Er zijn verschillende klassen doelgerichte therapieën en binnen iedere klasse zijn één of meer verschillende medicijnen beschikbaar. Bij doelgerichte therapie worden kankercellen geremd of gedood door het geneesmiddel of wordt het eigen immuunsysteem geholpen de kanker op te ruimen. De medicatie heeft minder effect op de gezonde cellen dan chemotherapie.

Immuunmodulerende middelen
Bij deze middelen wordt het eigen immuunsysteem om de kankercellen op te ruimen en de groei van kankercellen te remmen. Er zijn in Nederland momenteel 3 verschillende immuun modulerende middelen beschikbaar voor de behandeling van multipel myeloom.

HDAC-remmende middelen
Bij deze middelen wordt het eiwit histondeacetylase (HDAC) geblokkeerd. Hierdoor kan de cel niet goed meer groeien en/of gaat deze dood. Bij tumorcellen gebeurt dat meer dan bij normale cellen. Er is in Nederland momenteel 1 HDAC-remmend middel beschikbaar voor de behandeling van multipel myeloom.

Proteasoom remmende middelen
Bij deze middelen wordt het systeem dat eiwitten recyclet gestopt, waardoor eiwitten in kankercellen zich opstapelen en kankercellen worden geremd of afsterven. Kankercellen hebben meer eiwitten dan gezonde cellen. Er zijn in Nederland momenteel 3 proteasoom remmende middelen beschikbaar voor de behandeling van multipel myeloom.

Middelen met monoklonale antistoffen
Monoklonale antistoffen helpen het immuunsysteem bij het herkennen van kankercellen, waardoor het immuunsysteem deze beter kan opruimen. Er zijn in Nederland momenteel 2 middelen met monoklonale antistoffen beschikbaar voor de behandeling van multipel myeloom.
Kijk hier voor meer informatie over behandelen van multipel myeloom
Kijk hier voor een overzicht van de nieuwste doelgerichte behandelingen sinds 2004.
Bron: Zorgatlas multipel myeloom 2017.

"De uitdaging is om een balans te vinden tussen verkennen van de mogelijkheden en rekening te houden met mijn fysieke beperkingen. Niet bewegen is geen optie, bewegen is pijnlijk, maar wel noodzakelijk om te herstellen. […] De simpele tips vanuit het ziekenhuis hebben me ook geholpen om in beweging te komen. Ik koester de uitspraak: zelfs de langste reis begint met de eerste stap! Ik heb een lange reis voor de boeg met mijn ziekte en zet goede stappen!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 8