Veelgestelde vragen

Er kunnen veel vragen bestaan over multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Over de aandoening in het algemeen, maar misschien ook over behandelingen of over praktische aspecten. U kunt hier een groot aantal vragen en antwoorden raadplegen. U kunt ook uw omgeving wijzen op deze informatie, ook zij kunnen vragen hebben over (uw) leven met multipel myeloom.

In geval u een belangrijke vraag en antwoord mist, kunt u dit aangeven via de Feedback button aan de zijkant van deze pagina, de redactie zal dit onderdeel van de website een aantal keer per jaar aanvullen met nieuwe vragen en antwoorden. Stel dringende vragen en medische vragen niet uit en vraag ze altijd aan uw behandelend arts. U kunt de vragen hier bekijken of zelf een vraag intypen om te kijken of uw vraag erbij staat.

Filter op

Wat zijn de meest effectieve behandelingen voor de ziekte van Kahler?

Het is niet mogelijk om letterlijk de meest effectieve behandelingen voor de ziekte van Kahler te benoemen, omdat er geen onderzoek is gedaan waarin alle behandelingen onder gelijke omstandigheden op dezelfde wijze onderzocht zijn. Wel kan er een aantal algemene factoren genoemd worden die de effectiviteit van behandelingen kunnen beïnvloeden:

  • De eerste behandeling die iemand na de diagnose krijgt is, als deze aanslaat, in veel gevallen de meest effectieve behandeling. De ziekte blijft dan het langst weg (in remissie).
  • Stamceltransplantatie in combinatie met hoge dosis chemotherapie is een effectieve therapie, deze therapie is heel intensief waardoor alleen fitte mensen die jonger zijn dan 70 jaar hiervoor in aanmerking komen.
  • Behandelingen met 3 middelen tegelijk (ook wel triplet therapie genoemd) zijn over het algemeen effectiever dan behandelingen met 2 therapieën (ook wel doublet therapie genoemd).
  • Sinds 2013 zijn er veel nieuwe medicijnen goedgekeurd door de autoriteiten (FDA/EMA) die een hogere effectiviteit laten zien. Deze middelen zijn onderling niet wetenschappelijk vergeleken, maar ze zijn wel vergeleken met de standaard behandeling die op dat moment gold en zijn allen effectiever dan de standaard van het moment van onderzoeken.
  • De persoonlijke medische situatie is van invloed op de effectiviteit: leeftijd, levensstijl, mate van fitheid en aanwezigheid van andere aandoeningen.
  • De karakteristieken van de kanker is van invloed op de effectiviteit: het stadium van de kanker, de agressiviteit van de tumor, de behandellijn (hoe meer behandelingen gehad, grotere kans op lagere effectiviteit).
  • Het DNA van de persoon. De cytogenetische kenmerken kunnen grote invloed hebben op de effectiviteit van de therapie. Dit betreft het de specifieke DNA samenstelling kan ervoor zorgen dat iemand tot een hoog risico groep behoort en bij deze groepen kan het zijn dat sommige medicijnen minder goed werken dan andere medicijnen. Dit kan verschillen per type DNA-samenstelling. Om dit uit te zoeken kan er een cytogenetisch onderzoek worden gedaan, er wordt als het ware een paspoort gemaakt van uw DNA om te kijken of er kenmerken zijn die van invloed zijn op de therapie keuze. Dit onderzoek wordt niet in alle ziekenhuizen uitgevoerd, maar alle ziekenhuizen die dit onderzoek niet zelf uit kunnen voeren hebben samenwerkingsverbanden met ziekenhuizen die dit wel kunnen.
  • Bij medicijnen heeft therapietrouw invloed op effectiviteit: als medicijnen niet, niet op het juiste moment of in sommige gevallen niet nuchter (periode geen inname van voeding of drank) worden ingenomen of toegediend, kan dit de effectiviteit verminderen. Kijk hier voor tips voor therapietrouw.
  • De effectiviteit van de medicatie moet wel in balans zijn met de veiligheid bij het gebruik van de middelen. In geval er ernstige bijwerkingen optreden, wordt er vaak gekozen de behandeling tijdelijk stop te zetten of de dosering te verlagen.
  • Er zijn specifieke voedingsmiddelen die invloed kunnen hebben op de effectiviteit van de therapie, eet bijvoorbeeld geen grapefruit of drink geen grapefruitsap gedurende de behandelperiode en wees voorzichtig met het drinken van groene thee. Heeft u vragen over de te verwachten effectiviteit van uw behandeling, bespreek dit altijd met uw zorgverlener.

Bronnen:
DurieBGM. Concise review of the disease and treatment options. Multiple myeloma, cancer of the bone marrow. International Myeloma Foundation, 2016.
Kumar SK et al. Mayo ClinProc 2004;79:867–874;3. – Moreau P & TouzeauC. Am SocClinOncolEducBook 2015:e504–e511. – Yong K et al. Br J Haematol2016;175:252–264. Baljevic, M. et.al, Evidence-Based Support for Triplet Therapies in Multiple Myeloma, ASCO Post 2017. – www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/UnderstandingPDF/concisereview.pdf (controle juli 2018).- Moreau P et al. N EnglJ Med 2016;374:1621–1634. – Stewart AK et al. N EnglJ Med 2015;372:142–15. – LonialS et al. N EnglJ Med 2015;373:621–631. – DimopoulosMA et al. N EnglJ Med 2016;375:1319–1331. Richardson PG et al. Blood 2016;127:713–721. – Palumbo A et al. N EnglJ Med 2016;375: 754–766. – Martin D, et al. J Clin Oncol 2010;28(14):2381–8 (onderzoek gericht op Imatinib®, resultaten mogelijk niet algemeen geldend) – Roughead EE, Pratt NL. Drug Saf. 2015;38(12):1145–1152. – Bhatia S et al. JAMA Oncol 2015;1:287-295. – Borel C et al. BMC Cancer 2015;15:288–98, – Avet-Loiseau H et al.  2007 Apr 15;109(8):3489-95. – Sonneveld P. et al.  2012 Aug 20;30(24):2946-55. – Morgan GJ et al. Blood. 2012 Jan 5;119(1):7-15. – Fonseca R et al.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Kahler?

Er is nog veel onduidelijk over het ontstaan van de ziekte van Kahler (multipel myeloom), er is wel van een aantal zaken bekend dat ze multipel myeloom kunnen veroorzaken. Het eigen afweersysteem wordt aangespoord in actie te komen, waardoor 1 soort plasmacellen gaat woekeren. Van onderstaande factoren is bekend dat ze een rol spelen in het ontstaan van de ziekte van Kahler:

  • Overgewicht, obesitas en ongezonde levensstijl
  • Bepaalde virussen: HIV-virus, hepatitisvirussen, herpesvirussen
  • Arbeid-gerelateerde blootstelling aan giftige chemicaliën – benzeen, dioxines, brandstoffen, uitlaatgassen, reinigingsmiddelen en een hele reeks chemicaliën die gebruikt worden in de landbouw. Mensen die werken in de landbouw, petrochemische industrie, grafische industrie of andere industrieën waar met dergelijke chemicaliën wordt gewerkt, kunnen een hoger risico lopen op het ontwikkelen van multipel myeloom.
  • Blootstelling aan radioactieve straling – dit betreft alleen mensen die werken in kerncentrales of bij bijzondere situaties zoals atoomproeven en calamiteiten.
  • Mensen met verhoogd M-proteïne in het bloed zonder symptomen voor de ziekte van Kahler (MGUS)

Bron:
Greer JP. Wintrobe’s Clinical Hematology, 12n ed. Philedelphia: Wolters Kluwer 2009 p 2373-74.
Patiëntenhandboek Multipel myeloom, dr. Brian G.M. Durie 2016, International Myeloma Foundation (IMF)

 

Waarom krijgen mensen met de ziekte van Kahler soms een stamceltransplantatie?

Bij een stamceltransplantatie krijgt u stamcellen toegediend en wordt het hele immuunsysteem (eigen afweersysteem tegen indringers) als het ware ververst.

Bij de ziekte van Kahler is er sprake van stamcellen die overgaan in kwaadaardige plasmacellen. Dit gebeurt in het beenmerg in de botten. Het is niet goed te zien welke stamcellen over gaan naar een foute cel of naar een goede cel, daarom kan het goed zijn om alle stamcellen te doden. Bij een stamceltransplantatie worden dan ook alle stamcellen, dus ook de foute stamcellen die veranderen in de kwaadaardige plasmacellen, gedood en daarna vervangen door gezonde stamcellen die wel goed functioneren. Deze gezonde cellen zijn daarvoor ‘geoogst’, dus uit uw eigen lichaam gehaald (bij uitzondering ontvangt u stamcellen van een donor, dit is een allogene stamceltransplantatie). Het komt ook voor dat er voldoende stamcellen worden geoogst voor 2 terugzettingen, dan kan de transplantatie 2 x worden uitgevoerd. Het is een ingrijpende behandeling, met vaak wel goede resultaten. In veel gevallen blijft de multipel myeloom dan enkele jaren weg. Niet alle ziekenhuizen in Nederland voeren een stamceltransplantatie uit.

 

 

Kan ik mijn behandeling stopzetten als deze aanslaat?

Nee, het is nooit goed om zelf een behandeling te stoppen, ook niet als u verbeteringen merkt. Overleg met uw behandelend arts in geval u het lastig vindt om het behandelregime vol te houden. Wellicht kunt u samen kijken naar de dosering van uw behandeling of overwegen of alternatieve behandelingen met een ander bijwerkingsprofiel of een andere toedieningsvorm (pil, injectie, infuus) beschikbaar zijn voor uw situatie.

Kijk hier naar informatie over communicatie met uw zorgverlener(s)

 

Welke voeding is goed bij de ziekte van Kahler?

Over het algemeen geldt uiteraard: wat voor gezonde mensen goed is, is ook voor mensen met een aandoening goed. Dus volg de algemene adviezen op over een gezond eetpatroon: eet gevarieerd, eet veel groente en fruit, zorg dat u voldoende vezels binnenkrijgt. Er zijn wel wat aanvullende adviezen voor mensen met de ziekte van Kahler:

Algemeen:

  • Zorg dat u voldoende drinkt, minimaal 2 liter per dag omdat het hoge kalk gehalte en de M-proteïne uw nieren en daarmee vochthuishouding kunnen ontregelen.
  • In overleg met uw arts (!) kunt u aanvullend vitamine D supplementen innemen ter versteviging van uw botten.
  • Het is niet nodig dat u calcium houdende producten zoals melk, yoghurt en kaas vermijdt als u een hoog kalkgehalte hebt in uw bloed, het eten van deze producten kan geen kwaad en is juist goed voor uw botten. Ook wordt het eten van peulvruchten en noten aanbevolen bij botproblemen.
  • Indien u rookt: probeer hiermee te stoppen. Er zijn diverse programma’s beschikbaar over stoppen met roken, uw huisarts kan u hierbij helpen. Indien een huisgenoot van u rookt, vraag hem of haar ook te stoppen of anders niet in uw nabijheid te roken.
  • Heeft u veel last van de zenuwen in uw handen en voeten door de aandoening of door de behandeling ervan, matig dan uw alcohol inname. Alcohol kan problemen met de zenuwbanen verergeren. Daarbij is alcohol ook niet goed indien uw nieren als gevolg van de aandoening niet goed werken.
  • Heeft u een lage weerstand door uw aandoening of behandeling, dan is het beter dat u geen rauwe vlees- of visproducten gebruikt. Eet ook geen leverworst of leverpastei en geen producten waarin rauwe melk of eieren in verwerkt zijn. Het gebruik van probiotica zoals Yakult en Vivit en Actimel wordt ook afgeraden. Overleg met uw zorgverlener bij twijfel
  • Kijk voor deze en meer tips over voeding op kanker.nl: https://www.kanker.nl/bibliotheek/voeding/wat-kunt-u-doen/12064-voeding-en-de-behandeling-van-kanker https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/553/brochure-Voeding-bij-kanker.pdf

Bent u in behandeling:

  • Eet geen grapefruit of kruisingen van deze vrucht en drink geen grapefruitsap. Het is bekend dat na het innemen van grapefruit chemotherapie minder goed kan worden afgebroken in het lichaam en bijwerkingen van deze chemotherapie houden dan langer aan. De stoffen in de grapefruit beginnen ongeveer vier uur na het drinken van een glas grapefruitsap te werken en het effect houdt gemiddeld 24 uur aan.
  • Van een aantal voedingsstoffen is bekend dat ze de werking van een aantal chemotherapeutische middelen kunnen beïnvloeden. Bijvoorbeeld bij bepaalde medicatie voor multipel myeloom is het gebruik van groene thee afgeraden. Overleg met uw zorgverlener of dit ook het geval is bij de medicijnen die u gebruikt of gaat gebruiken: groene thee, druivenpitextract/resveratrol, gember, ginkgo biloba, ginseng, knoflook/quercetine, kurkuma, lijnzaad, Q10, selenium, visolie/omega-3 vetzuren en vitamine E.
  • Er zijn ook kruiden die een werking hebben op bepaalde chemotherapeutische middelen, overleg vooraf met uw zorgverlener als u deze kruiden wilt gebruiken: sint-janskruid, mariadistel en rode klaver.

Bronnen:
A. van Stijgeren-Luthart, Voeding_en_kanker__hoofdstuk_47_Patientenboek_CMWP_ – http://www.voedingenkankerinfo.nl/hygienische-voeding-bij-een-verminderde-afweer/ –  http://www.voedingenkankerinfo.nl/aanbevelingen/  – https://www.kanker.nl/bibliotheek/voeding/wat-kunt-u-doen/12064-voeding-en-de-behandeling-van-kanker –  https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/553/brochure-Voeding-bij-kanker.pdf – https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/14481/overzichtstabel_voedingssupplementen_vriend_of_vrijand.pdf – 
https://www.kanker.nl/bibliotheek/voeding/wat-kunt-u-doen/12065-voeding-na-de-behandeling-van-kanker

Kijk ook bij de TIPS over voeding.

Met wie kan ik praten over de ziekte van Kahler?

Bespreek de aandoening met uw naasten en geef aan hoe zij u kunnen helpen. Praten over kanker kan lastig zijn, ook voor mensen in de omgeving van de patiënt. Veel mensen weten niet wat ze moeten zeggen of hoe ze zich moeten gedragen en ontwijken dan het onderwerp. Wacht niet tot zij hierover beginnen maar adviseer hen dat u het er liever wel of niet over heeft. Soms is alleen een luisterend oor al goed en hoeven anderen niet eens zo veel terug te zeggen. Leer hierover meer bij het onderdeel tips en naasten. Verder kunt u zich inschrijven bij de patiëntorganisatie Hematon voor lotgenotencontact en ervaringsverhalen. Veel zorgverzekeraars vergoeden dit lidmaatschap, informeer hiernaar bij uw eigen zorgverzekeraar. Daarnaast kunt u ook professionele hulp inschakelen. U kunt bijvoorbeeld terecht bij:

Helen Dowling Instituut

Het Helen Dowling Instituut (HDI) helpt kankerpatiënten en hun naasten bij ernstige angst, somberheid, stress of vermoeidheid. Ze bieden professionele zorg in de vorm van individuele therapie, maar ook relatie-, gezins- en groepstherapie en internettherapie (e-health) gericht op het verminderen van vermoeidheid na kanker of de angst voor terugkeer van de ziekte.

www.hdi.nl

Care for Cancer

Care for cancer biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De care consulenten van Care for cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Zij bezoeken cliënten thuis, beantwoorden vragen over de gevolgen van diagnose en behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen door naar bijvoorbeeld inloophuizen of patiëntverenigingen. Het doel is dat cliënten minder stress en onzekerheid ervaren en sterker staan in het ziekteproces.

www.careforcancer.nl

Ook kan uw zorgverlener u doorverwijzen naar professionele hulp in het ziekenhuis. De meeste ziekenhuizen hebben een psychosociaal team die zorgverleners in kunnen schakelen. In dit team is doorgaans beschikking tot hulp van een medisch maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of medisch psycholoog.

Kanker.nl

Verder kunt u zich aanmelden op de website van kanker.nl. U kunt zich inschrijven als patiënt maar ook als mantelzorger of familie van patiënt. Meer dan 250 mensen delen hier hun ervaringen rond het leven met multipel myeloom. Ook vindt u hier blogs van andere patiënten en kunt u discussies volgen. U kunt ook de infolijn bellen, 0800-0226622 (GRATIS) op maandag tot en met vrijdag, tussen 12:00 en 17:00.

https://www.kanker.nl/bibliotheek/multipel-myeloom/wat-is/947-multipel-myeloom-ziekte-van-kahler

 

 

Ik heb osteoporose, heb ik nu een grotere kans op de ziekte van Kahler?

Heel veel mensen in Nederland hebben osteoporose. In 2015 zijn in Nederland 431.400 mensen met osteoporose gemeten. Het aantal kan in werkelijkheid nog hoger zijn, omdat er ook nog mensen zijn die de diagnose nog niet hebben gekregen. In Nederland zijn er ongeveer 5000 mensen met multipel myeloom. Dus niet iedereen met osteoporose krijgt de ziekte van Kahler. Echter, andersom is het wel zo dat veel mensen (79%) met de ziekte van Kahler last krijgen van hun botten, en daarmee in veel gevallen ook osteoporose. Omdat de botaanmaak door de kwaadaardige plasmacellen wordt geremd en de botafbraak door deze cellen wordt gestimuleerd, verzwakken de botten met osteoporose tot gevolg.

Bronnen:
Kyle RA, et al. Mayo Clin Proc 2003;78:21–33.
https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/osteoporose/cijfers-context/huidige-situatie#node-aantal-personen-met-osteoporose-de-huisartsenpraktijk 
https://www.hematon.nl/14310/web/files/document/2/6/26178.pdf

 

 

Is de ziekte van Kahler besmettelijk?

Nee, de ziekte van Kahler (multipel myeloom) is niet besmettelijk.

Bron:
https://www.cancer.org/cancer/cancer-basics/is-cancer-contagious.html

 

 

 

Is de ziekte van Kahler erfelijk?

Er lijkt wel sprake te zijn van een lichte vorm van erfelijkheid. Van 5% tot 7% van de mensen met multiple myeloom is ook bij familieleden multipel myeloom of een voorloper ervan gevonden. Dit betekent dus dat de kans nog steeds erg klein is, maar dat familieleden van patiënten die één of enkele symptomen ervaren er goed aan doen dit met hun arts te bespreken.

Bron:
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/Dutch/phb_nl.pdf

 

 

Wie loopt risico op de ziekte van Kahler?

De gemiddelde leeftijd waarop men de diagnose ziekte van Kahler is ongeveer 69 jaar. Slechts 5%–10% van de patiënten is jonger dan 40 jaar. Een myeloom treedt vaker op bij mannen en bij bepaalde rassen, zoals Afro-Amerikanen. Er zijn wel wat aanwijzingen voor enkele oorzaken van de ziekte van Kahler, maar wetenschappelijk bewijs ontbreekt hierin in veel gevallen of is niet eenduidig.

Bronnen:
National Cancer Institute. SEER Stat Fact Sheets: Myeloma. 2015. http://www.seer.cancer.gov/statfacts/html/mulmy.html
Mateos MV, San Miguel JF. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2013;2013:488–95
Sant M, et al. Lancet Oncol 2014;15:931–42
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/Dutch/phb_nl.pdf

 

 

"De uitdaging is om een balans te vinden tussen verkennen van de mogelijkheden en rekening te houden met mijn fysieke beperkingen. Niet bewegen is geen optie, bewegen is pijnlijk, maar wel noodzakelijk om te herstellen. […] De simpele tips vanuit het ziekenhuis hebben me ook geholpen om in beweging te komen. Ik koester de uitspraak: zelfs de langste reis begint met de eerste stap! Ik heb een lange reis voor de boeg met mijn ziekte en zet goede stappen!"

Ina Bogers, Mevrouw Kahler, pagina 8